Babyonline.pl
 
 
Rozwiń menu

1 na milion! Mały Nikodem stał się wyjątkowy przez swoją chorobę...

| 11.05.2016, aktualizacja: 11.05.2016 | 0

Nikodem to jedyne w Polsce dziecko, które cierpi na chorobę Pearsona.  Jest dla niego ratunek, ale w USA.

separator
Wyślij e-mailem
separator
Oceń :
(1)
fot. www.tvp.info
Żaden  z rodziców nie chciałby być powiadomiony przez lekarza o chorobie swojego dziecka. I to o chorobie tak mało znanej  i trudnej w leczeniu. Dla rodziców 3,5 latka pojawiła się szansa na badania eksperymentalne, a tym samym na szczęśliwe dzieciństwo ich ukochanego synka.

"Pani syn jest jedyny w Polsce"

Gdy mały Nikodem przyszedł na świat, rodzice usłyszeli straszną diagnozę - choroba Pearsona. Gdziekolwiek się udawali po pomoc, okazywało się, że lekarze sami nie wiedzieli nic o istnieniu tego schorzenia. Obecnie na  świecie żyje tylko 100 osób cierpiących na tę przypadłość. 

 W czasie wizyt lekarskich padły też okrutne słowa : Pani syn nie dożyje 3  lat. Na szczęście czarny scenariusz się nie sprawdził, choć dziecko wymaga bezustannej opieki i kontrolowania krwi. Cały czas trzeba czuwać nad nim, gdyż zdarzyło się już kilkakrotnie,  że karetka ledwo zdążyła z pomocą. Hemoglobina spadła już kiedyś do poziomu 1,4 i było bezpośrednie zagrożenie życia. 

Choroba Pearsona – co to jest?

Zespół Pearsona powoduje niedokrwistość syderoblastyczną, która pojawia się  w 1 tygodniach życia dziecka. Atakuje wątrobę, trzustkę, szpik kostny i nerki i niestety jest chorobą nieuleczalną.  Dziecko codziennie musi mieć  badaną krew, by kontrolować morfologię. Każdy niepokojący spadek wartości, powoduje kolejne wizyty w szpitalu w celu transfuzji krwi. Tylko dzięki tym zabiegom mały Nikodem nadal  żyje. 

Nadzieja czeka w USA

Pomimo choroby, Nikodem to uśmiechnięty 3,5 latek. Obecnie leczony jest w Przylądku Nadziei, jednak jego rodzice muszą szukać pomocy poza granicami kraju. Jest dla nich szansa w USA, gdzie w ośrodku prowadzone są badania nad naprawieniem uszkodzonego DNA. – Mam kontakt z rodzinami, które również dotknęła ta choroba. Są przypadki dzieci, które dożyły 15 roku życia. U nas nie ma lekarza, który by się nami zajął całościowo. Z każdym problemem chodzimy do innego specjalisty, a u nas są problemy wielonarządowe. Trzeba patrzeć na syna w szerszym kontekście – opowiada matka chłopca. –W amerykańskim ośrodku, dziecko otrzymuje właśnie taką pomoc, jaka powinna być mu zapewniona.- dodaje kobieta.

Trudno sobie wyobrazić, w jak trudnej sytuacji jest rodzina. Bezustanny strach, niepewność jutra i męcząca myśl - o ile uda się przedłużyć życie temu chłopcu?

Przeczytaj także: Gdy rodzi się chore dziecko.
separator
Wyślij e-mailem
separator separator
Komentarze (0)
avatar
X

Logowanie

avatar

Nie masz jeszcze konta ?

Zarejestruj się




Zapomniałeś hasła?