Babyonline.pl
 
 
Gry
Rozwiń menu

Jak zebrać 6 mln zł w kilka tygodni? Historia, która poruszyła świat!

| aktualizacja: 14.06.2017 | 0
separator
Wyślij e-mailem
separator
Oceń :
(2)
Zuzia Macheta
fot. Archiwum prywatne/FB
Pomysł wydawał się nierealny, a jednak okazało się, że można w niecałe 2 miesiące zebrać ponad 6 mln zł. Efekty eksperymentalnego leczenia Zuzi są niewiarygodne. O bólu, radości, nadziei i niesamowitej zbiórce – wzruszająco opowiada Sylwia, mama Zuzi Machety.
Ta historia poruszyła całą Polskę: trudno przejść obojętnie na widok uśmiechniętej dziewczynki, ze skórą w ranach i pęcherzach, której małe rączki nie mają palców. Na eksperymentalne leczenie, którego podjęli się lekarze w USA, zebrano 1,5 mln USD. Dziś Zuzia Macheta jest już po przeszczepie szpiku i ma nowe palce. Jak do tego doszło - opowiada Sylwia Macheta, mama dziewczynki. 

Na zdjęciach Zuzia jest zawsze radosna. Nawet gra w piłkę! A przecież EB (Epidermolysis Bullosa) to straszne cierpienie dla dziecka: rany nie goją się, wszystko boli, nie można jeść...

Zuzia zawsze taka była: radosna, szczęśliwa. W okresie niemowlęctwa uśmiech nie schodził z jej buzi. Uczyliśmy ją cieszyć się z drobnych rzeczy. Świętowaliśmy każdy jej mały sukces: ułożenie klocków, pierwszy krok, pierwszy namalowany obrazek. Staraliśmy się odwracać jej uwagę od bólu, zawsze we wszystkim szukaliśmy pozytywnej strony. I Zuzia robi to samo!

Zobacz także:  Medyczny cud

Jak Zuzia podchodzi do swojej choroby? Wygląd bardzo ją różni od rówieśników…

Zuzia od zawsze wiedziała, że jest bardzo chora. Nigdy przed nią tego nie ukrywaliśmy. Od maleńkości tłumaczyliśmy jej, że ma ranki i pęcherze. Naszym celem było wpojenie jej, że musi bardziej uważać na siebie, ale zawsze traktowaliśmy ją jak zdrowe dziecko.
Staraliśmy się jej nie ograniczać, pokazywaliśmy jej świat, zabieraliśmy w miarę możliwości na wycieczki. Widziała morze, góry, skakała na trampolinie, jeździła na hulajnodze, chodziła kilka godzin w tygodniu do przedszkola, szkoły.
Niestety im była starsza, tym było trudniej. Zaczęła zauważać, że jest inna, że wielu czynności nie może wykonać. Zaczęła zadawać pytania, dlaczego urodziła się chora. Wtedy zaczęliśmy kilkuletnią pracę z psychologiem. Pomogło to Zuzi odnaleźć się w swojej inności, a nas nauczyło z nią rozmawiać.
Motorem napędowym dla Zuzi była jej młodsza siostra Alicja. Była przyzwyczajona do widoku ran, pęcherzy, opatrunków. Alicja traktowała Zuzię jak zdrową siostrę, tyle że z delikatną skórą

Jak udało się zebrać 6 mln zł na leczenie Zuzi? To niewyobrażalna suma.

To czysty przypadek z tą zbiórką. Ja osobiście nie zdawałam sobie sprawy jaki to ogrom pieniędzy. Dopiero jak zobaczyłam na siepomaga pierwsze 2 zł, tzw. kwotę testową, przeraziłam się. Pasek ani drgnął! Po dwóch tygodniach mieliśmy 1% sumy. Dałam sobie dwa lata na nazbieranie tych 6 mln zł, które były potrzebne na operację Zuzi. Pomagała nam ekipa ludzi, która zaczęła planować akcje nagłaśniania zbiórki. Zaczęliśmy wyszukiwać instytucje, fundacje w Polsce i zagranicą, do których mieliśmy pisać z prośbą o wparcie finansowe. Nie zdążyliśmy! Zbiórkę Zuzi udostępnił profil kulinarny. Przez przypadek zobaczyła to dziennikarka z telewizji opolskiej, która obserwuje fanpage z przepisami. Skontaktowała się ze mną. A potem wszystko poszło jak lawina!

Zuzia miała przeszczep szpiku, potem lekarze z USA zrekonstruowali jej palce i przeszczepili skórę na dłoniach. Jak dziś czuje się Zuzia?

Ogólnie dobrze, ma czasem gorsze dni, szczególnie że jest jeszcze osłabiona po operacji. Nie da się tego porównać z tym, jak kilka lat temu leżała i często płakała z bólu.

Czy przeszczep szpiku pomógł?

Przeszczep szpiku zmienił wiele w naszym życiu. Zuzia nie ma teraz tendencji do tworzenia się ran i pęcherzy. Stała się odważna, cieszy się życiem. Owszem używamy jeszcze opatrunków, ale nie w takiej ilości jak dawniej. 
Zuzia przed leczeniem bardzo cierpiała, bo pęcherze tworzyły się wewnątrz organizmu na organach wewnętrznych, a nie można im zapobiec czy przekłuć. Nie mogła jeść, bo przełyk również był w ranach i pęcherzach. Zwężał się od zrostów, córka się dławiła. Po terapii nic takiego się nie dzieje. Badanie endoskopowe całego przewodu pokarmowego nie wykazało żadnych zmian w środku. Z resztą widzimy jak Zuzia je. Świetne wyniki badań to następny krok do przodu. Zuzia ma wyniki badań jak zdrowe dziecko!

 

Zuzia już po rekonstrukcji palców. Będzie uczyć się pisać.

Na zdjęciach widać, że Zuzia uczy się ruszać palcami… 

Paluszki są jeszcze sztywne, ich rekonstrukcja to poważna ingerencja w kości, mięśnie, ścięgna i nerwy. Z każdym dniem widzimy nowe osiągnięcia Zuzi: chwytanie małej zabawki, kubka, długopisu, klamki, łapanie czy rzucanie piłeczki. Kilka razy w tygodniu Zuzia ma rehabilitację, do tego ćwiczymy w hotelowym pokoju. Staramy się zachęcać Zuzię zabawą i nie wyręczać jej w drobnych czynnościach. Przed Zuzią jeszcze nauka pisania.

Jakie Zuzia ma plany, marzenia? Może jest coś, co chciałaby powiedzieć rówieśnikom?

Zuzia uwielbia zwierzęta, szczególnie dzikie koty. Zna wszystkie rasy kotów, lubi oglądać o nich filmy oraz czytać leksykony. Jest nie do zagięcia w pojęciach medycznych. Piłka nożna? Czemu nie! Lubiła też malować. Jej plany? Mieć koleżankę, taką od serca, pójść do szkoły z innymi dziećmi.
Zapytałam Zuzię, co chciałaby przekazać innym dzieciom. Powiedziała, żeby były szczęśliwe... Tylko tyle i aż tyle.
 
Zuzia jest pod opieką Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Na jej leczenie i rehabilitację można wpłacać na konto: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 11331 Macheta Zuzanna Ewa – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia 

Ileż radości można mieć, jak ma się 10 palców!

Leczenie w USA to jeszcze nie koniec. Jak można Wam pomóc?

Zuzia zawsze będzie chora na EB. Mimo że jej skóra jest teraz mocniejsza, zawsze będzie pod wielospecjalistyczną lekarską opieką. Cały czas zbieramy środki na jej dalsze, coroczne konsultacje w USA, rehabilitacje i środki opatrunkowe.
 
EB (Epidermolysis Bullosa), czyli wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka, to rzadka choroba genetyczna. Na razie nie ma na nią leku. W Polsce choruje na nią 400-500 osób. Na skórze powstają rany, nadżerki, pęcherze. Tworzenie się pęcherzy i blizn w okolicach palców dłoni i stóp prowadzi do ich przykurczów i zrostów. EB powoduje też inne zmiany wewnątrz ciała: pęcherze, nadżerki, zrosty powodują przewężenia np. w przewodzie pokarmowym, drogach moczowych, płucach.
separator
Wyślij e-mailem
separator separator
Komentarze (0)
avatar
X

Logowanie

avatar

Nie masz jeszcze konta ?

Zarejestruj się




Zapomniałeś hasła?