Babyonline.pl
 
 
Rozwiń menu

Cukrzyca dziecka rani całą rodzinę – mówi Monika Zamarlik, szefowa Federacji dla dzieci z cukrzycą

| 04.03.2016, aktualizacja: 07.03.2016 | 6

Nie ma dobrze prowadzonej cukrzycy bez dobrej kondycji psychicznej chorego dziecka i jego rodziny. Tymczasem, o ile opieka diabetologiczna dla dzieci jest w Polsce dobra, to opieka psychologiczna kuleje na obie nogi – mówi Monika Zamarlik, prezes Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę.

separator
Wyślij e-mailem
separator
Oceń :
(1)
rodzina z cukrzycą
fot. fotolia
Monika Zamarlik z cukrzycą zmaga się od 10 lat. Zmaga – choć na cukrzycę choruje nie ona sama, ale jej córka. Gdy w 2006 r. zdiagnozowano cukrzycę typu 1 u 12-letniej Dominiki, zawalił się świat nie tylko jej samej, lecz także jej mamie i tacie. Potrzeba było dużo czasu, żeby się odbudował.

Dzisiaj Dominika jest studentką architektury, a jej mama, Monika Zamarlik – prezesem Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę (Diabetycy. eu). Dba o to, żeby dzisiaj rodziny z cukrzycą nie musiały przechodzić tego samego piekła, co kiedyś jej rodzina:

– Nieuleczalna, przewlekła choroba dziecka jest tak samo wielką traumą dla rodziców, jak dla chorego malucha, czy nastolatka. Paradoksalnie, z tego względu lepiej, jeśli zachoruje bardzo małe dziecko: ono często już po kilku miesiącach choroby nie pamięta życia sprzed cukrzycy, więc nie ma poczucia straty. Dużo gorzej zachorowanie znoszą dzieci 12-, 13-letnie, które nagle z dnia na dzień muszą całkowicie zmienić swoje życie. One ze stratą zmagają się przez kolejne lata. Niekiedy kryzys, załamanie przychodzi w najmniej oczekiwanej chwili, gdy do cukrzycy dołączają problemy z relacjami rówieśniczymi, dyskryminacja z powodu choroby. To często zbyt wiele dla dorastającego człowieka.

Brakuje wsparcia psychologicznego dla chorych dzieci

– Kiedy moja córka zachorowała, to pani psycholog przyszła tylko do mnie, nie do mojego mądrego, świadomego dziecka. Może zresztą to i dobrze, bo zupełnie nie wiedziała, jak nam pomóc. Zapytała mnie: "Jak się pani czuje z chorobą swojego dziecka?". Nie wiedziałam, co jej mam odpowiedzieć, bo przecież jak się mogłam czuć? W takiej chwili wali się cały świat i dziecku, i jego rodzicom! – mówi Monika Zamarlik i dodaje: – Pamiętam, jak bardzo wtedy potrzebowałam mądrego wsparcia, tymczasem tamta moja rozmowa z panią psycholog była pierwszą i ostatnią, jaką nam zaoferowano. 

Psycholodzy są, ale tylko w niektórych ośrodkach diabetologicznych. Nie ma stałych zasad co do opieki psychologicznej dzieci z cukrzycą, tymczasem, jak mówi pani Monika, ta choroba jest ogromnym obciążeniem nie tylko fizycznym, ale i psychicznym: 

– Diabetyk codziennie musi radzić sobie z wyrzeczeniami, z niepewnością, z ciągłymi zmianami. Żeby opisać jego codzienność często używam takiego brutalnego porównania: jeśli człowiek nie ma np. nogi to oczywiście straszna rzecz, ale kiedy on idzie spać, to ma kilka godzin wytchnienia od swojej niepełnosprawności. A cukrzyk każdej nocy musi obudzić się kilka razy, żeby zmierzyć sobie cukier. Idzie spać ze strachem, czy na pewno się obudzi, czy wszystko będzie w nocy dobrze. To są emocje nie do opisania.
Do tego rano człowiek bez nogi budzi się z takim samym brakiem nogi jak poprzedniego dnia: ani mniejszym, ani większym. Ma jakąś stałość w życiu, a przecież my wszyscy dążymy do stałości, nawet nieidealnej. Jaka by nie była, daje nam poczucie bezpieczeństwa – umiemy się do niej przyzwyczaić, oswoić ją. A w cukrzycy nie ma żadnej stałości. W poniedziałek przykładowa Kasia zje na śniadanie dwie kanapki i będzie miała idealny cukier. We wtorek zje dokładnie takie same kanapki i ma cukier 430 i musi jechać do szpitala, bo grozi jej śpiączka. Dlaczego tak się dzieje? Bo taka właśnie jest cukrzyca.

Czytaj także: Miesiąc wiedzy o cukrzycy w Babyonline

To choroba niemożliwa do  opanowania…

Cukrzycy nie można opanować. Nieraz wystarczy zmiana pogody, żeby ustalone dawki insuliny nagle przestały działać. Jak mówi Monika Zamarlik, chorzy mogą kontrolować tylko ilość cukru w diecie i dawkę insuliny, ale już nie swoje emocje, hormony, tempo rozwoju fizycznego. Cukier zmienia się w zależności np. od temperatury powietrza, od lekcji, jakie dziecko miało w szkole, od tego, czy dziewczynka ma okres, czy może jest tuż po okresie.

Ciągłe balansowanie między zbyt wysokim a zbyt niskim cukrem jest często ponad siły: 

– Chorzy potrzebują ciągłego wsparcia psychologa, a nie samych kryzysowych interwencji! Tymczasem darmowa porada psychologa albo psychiatry należy się rodzinie dopiero wtedy, kiedy matka zgłasza, że jej dziecko lat 10 czy 11 próbowało popełnić samobójstwo. Brzmi nieprawdopodobnie? Wszyscy rodzice dzieci z cukrzycą słyszeli o takich sytuacjach…

Rodzice chorego dziecka chorują razem z nim

"Jestem samotną matką dziecka z cukrzycą" – wiele wpisów na zamkniętych grupach facebookowych zaczyna się właśnie takim zdaniem. Rozpad rodziny to częsty efekt uboczny cukrzycy dziecka. Rodzice – żyjący w skrajnym stresie, wyczerpani fizycznie i psychicznie – nie dostają znikąd wsparcia i co więcej: nie umieją go okazać sobie nawzajem. 

– Ostatnio byłam na kongresie cukrzycowym w Vancouver, gdzie pojawiło się określenie nowej "jednostki chorobowej": cukrzyca typu 3 – czyli choroba ludzi, którzy żyją pod jednym dachem z chorym na cukrzycę. Bo w przypadku cukrzycy choruje cała rodzina – mówi szefowa Federacji. 

Problemem jest nie tylko ciągły strach o życie dziecka, ale też bardziej prozaiczne niewyspanie. Rodzice z cukrzycą nie śpią latami, bo każdej nocy trzeba dziecku zmierzyć cukier, podać insulinę, poczekać dwie godziny aż zacznie działać – i tak w kółko.

– Najintensywniejsze dyskusje na naszej grupie na Facebooku odbywają się między 1 a 3 w nocy, bo w tym czasie rodzice czekają na kontrolny pomiar cukru, bo największe i najbardziej niebezpieczne spadki są właśnie w nocy. A boją się zdrzemnąć, bo budzik, nawet nastawiony bardzo głośno, nie zawsze jest w stanie człowieka obudzić, szczególnie jeśli człowiek nie śpi przez kilka lat z rzędu.

Czytaj też: Życie z cukrzycą nie jest słodkie – mowi Grzegorz Stykowski, tata chorej Ninki

Psychoterapia to konieczność – dla dzieci i rodziców

– Kiedyś na naszej facebookowej grupie dla rodziców dzieci z cukrzycą napisała samotna matka, której syn, chory na cukrzycę, wyjechał do innego miasta na studia. Dorosły, odpowiedzialny, oswojony z chorobą od lat. I ta kobieta napisała, że choć on wyjechał, to ona dalej nie może spać w nocy, bo się o niego panicznie boi. A kiedy już zaśnie, to śni jej się sytuacja, która kiedyś u nich miała miejsce: że nie obudziła się w nocy, by zmierzyć synowi cukier.
Ta kobieta jest głęboko skrzywdzona przez cukrzycę swojego dziecka. Jej życie nie jest i pewnie nigdy nie będzie już normalne.


Monika Zamarlik dodaje, że nadopiekuńczość i roztoczenie nad dzieckiem klosza ochronnego to tylko jeden ze sposobów, w jaki reagują rodzice na wiadomość o chorobie dziecka:

– W odpowiedzi na wpis tej kobiety napisała 17-letnia dziewczyna, chora od 6 lat na cukrzycę, i opowiedziała zupełnie inną historię. Jej mama tak mocno wyparła jej cukrzycę – 11-letniej dziewczynki – że udawała, że córka jest zupełnie zdrowa. I ta dziewczynka od 11. roku życia musiała sama się pilnować, sama mierzyć sobie cukier, przeliczać insulinę, sama codziennie budzić w nocy. Czy ta kobieta nie kochała swojego dziecka? Moim zdaniem kochała – ale nie była w stanie zaakceptować jego choroby. To straszne historie, ale podobne można spotkać w wielu domach.

Dla Moniki Zamarlik psychoterapią jest prowadzenie Federacji: współpraca z nauczycielami w szkołach, edukacja społeczeństwa, nagłaśnianie problemów rodzin z cukrzycą: 

– Jestem człowiekiem, który lubi działać, dlatego te wszystkie moje działania: od apeli u Rzecznika Praw Dziecka po prowadzenie fanpejdża, bardzo mi pomagają. Wiem, że nie zniszczę cukrzycy, ale poprawię choć trochę jej otoczenie dla chorych. To też jest ważne. Raz usłyszałam, że cukrzyca to wyrok. 10 lat temu może bym w to uwierzyła, ale dziś zupełnie się z tym nie zgadzam.
Nie chciałabym, żeby ktoś o mojej chorej córce powiedział, że żyje z wyrokiem. Dzieci z cukrzycą żyją, rozwijają się, kształcą na najlepszych kierunkach, żenią się, rodzą dzieci. To jest życie trudne, pełne wyrzeczeń, choroba jest nieprzewidywalna, ale można z nią żyć. Zwłaszcza, jeśli nie zmagamy się z nią sami
– dodaje na koniec.
separator
Wyślij e-mailem
separator separator
Komentarze (6)
avatar

Jola.M
Jola.M | 2016-11-12 20:23 Zgłoś komentarzZgłoś komentarz do moderacji

Tego mi brakowało,prawdy ,a nie opowiadania,że "To tylko cukrzyca ,da się z tym żyć".Pytanie ,ale jak?Napewno nie tak samo!Brak psychologów dla rodziców małych dzieci,później odbija się na relacji całej rodziny.Mi też tego brakowało P.Moniko;)

Odpowiedz

anka
anka | 2016-03-05 13:24 Zgłoś komentarzZgłoś komentarz do moderacji

Od kiedy zachorował moja córeczka nie przespałam ani jednej nocy.
Mąż odszedł po dwóch latach, bo nie wytrzymał z cukrzycą, to było dla niego za dużo. Nie ma kontaktu z dzieckiem, nie chce mieć. Trudno, jego strata. Nie narzekam, chodzi mi tylko o to żeby cukry były dobra, a mała miała normalne życie. Psycholog by się przydał, głównie wtedy gdy już nie mam siły na nic. A tak jest coraz częściej. Ale dajemy rade. Ja daje. Musze. Dla Nadii.

Odpowiedz

zimorz
zimorz | 2016-03-05 00:11 Zgłoś komentarzZgłoś komentarz do moderacji

Właśnie czekam na pomiar cukru. Oczy się kleją w domu wszyscy śpią a ja czekam jeszcze 0,5 godziny. Zmierzę cukier podam korektę lub nie pójdę spać tego nie wiem. Jutro się wyśpię dzieciaki do dziadków jadą dziadkowie ogarniają jak cukry są Oki wiec powinienem się wyspać szkoda ze nie można spać na zapas to raz w tygodniu bym padał na 48 godzin a resztę nocy bym sobie spokojnie czuwał 😊

Odpowiedz

W.J.F.
W.J.F. | 2016-03-04 23:06 Zgłoś komentarzZgłoś komentarz do moderacji

Osoby chorujace na cukrzyce typu 1 nie stawiamy nigdzie wniosków o przydzielenie im tej choroby. Zachorowaly, najczęściej w najmłodszych latach swojego życia i na dzień dzisiejszy zmagają się dzień i noc z nieuleczalną choroba. Czy to jest wyrok ?
W pewnym sesie tak, który łączy się z wyrzeczeniami, samodyscypliną, samokontrolą, walką ze słabościami i co najgorsze walka z społeczeństwem. Społeczeństwem, które niejednokrotnie idac droga swojej niedostatecznej wiedzy o chorobie "kopie" , obraża i dyskryminuje małych bohaterów i ich niestrudzonych rodziców.
Mimo trudów i przeciwności, negatywnych i poniżających głosów społecznych zawsze pójdę do przodu, bo warto.
Cukrzyca może dotknąć każdego, dużego i małego i to w każdej chwili. Warto o niej coś niecoś wiedzieć

Odpowiedz

marz_e_na
marz_e_na | 2016-03-04 21:47 Zgłoś komentarzZgłoś komentarz do moderacji

Niestety tak to wygląda. ZERO pomocy! A jedyne co pewne w cukrzycy to niepewność!

Odpowiedz

Asia
Asia | 2016-03-04 13:21 Zgłoś komentarzZgłoś komentarz do moderacji

Cala prawda!

Odpowiedz
X

Logowanie

avatar

Nie masz jeszcze konta ?

Zarejestruj się




Zapomniałeś hasła?