Babyonline.pl
 
 
Rozwiń menu

Dystrofia mięśniowa u dzieci - pomóż ratować Jasia!

| 13.01.2015, aktualizacja: 14.01.2015 | 3
separator
Wyślij e-mailem
separator
Oceń :
(2)
dystrofia mięśniowa
fot. archiwum prywatne
Odbiera dzieciom siłę mięśni nóg, rąk, by na końcu odebrać siłę serca. Sprawdź, czym jest dystrofia mięśniowa i jak ją rozpoznać u dziecka.
- Widzicie, z jaką nadzieją ta dwójka dzieci patrzy w przyszłość? Spójrzcie w zawadiackie oczy Jaśka (z lewej) i dojrzyjcie błysk w oku Staśka (z prawej). Ci chłopcy wierzą, że przed nimi życie pełne przygód, marzeń i wyzwań...
Jednak jeszcze nie wiedzą, ale zapewne już przeczuwają, że jedno z tych wyzwań może zmienić wszystko. To wyzwanie to Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a, najgroźniejszy genetyczny zabójca na świecie. W domu, nazywamy to Potworem...
Potwór dopadł Jasia, małego Jasia Marzyciela, wielbiciela Scooby'ego i kosmolotów, zapalonego budowniczego i cholernego indywidualisty, który czasem doprowadza nas rodziców do szewskiej pasji.
Potwór odbiera mu siłę w mięśniach, które powoli zanikają. Potwór chce odebrać mu wszystko... siłę nóg, rąk, siłę jego oddechu, siłę potrzebną do jedzenia i picia, by na końcu odebrać siłę jego sercu...
Potwór daje czas takim chłopcom jak Jaś, średnio do 18-25 lat.
Jaś ma dopiero 4lata!  - to słowa Izabelli Różańskiej, która na co dzień zmaga się z chorobą swojego dziecka.

Czym jest dystrofia mięśniowa Duchenne'a?

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest jednym z najszybciej postępujących i najczęstszych zaburzeń nerwowo-mięśniowych wieku dziecięcego. Jest ona chorobą genetyczną, która prowadzi do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Dotyczy jedynie chłopców (choć nosicielkami wadliwego genu w dystrofii 70 % są ich matki). Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to najczęstsza i najcięższa z dystrofii mięśniowych. Rozpoznaje się ją u jednego na 3000 chłopców.


Jakie są objawy dystrofii mięśniowej Duchenne'a (DMD)?

Pierwsze objawy, które najczęściej zauważają rodzice, pojawiają się w momencie rozpoczęcia nauki chodzenia (w rzeczywistości chłopcy są chorzy od urodzenia). Dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a zaczynają chodzić później (przeważnie ok.18 miesiąca życia dziecka) i wówczas  pojawią się problemy związane z ich sprawnością ruchową. Okazuje się bowiem, że często się przewracają, nie biegają. Innymi charakterystycznymi objawami pojawiającymi się ok. 2-4 roku życia są: przerost mięśni łydek, charakterystyczny chód kaczkowaty, lordoza lędźwiowa, zanik mięśni barkowych.

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a - leczenie

Jak dotąd nie ma skutecznego leczenia czy innego sposobu zahamowania postępu choroby. We wczesnych etapach choroby stosuje się terapię sterydami. Nowoczesne metody rehabilitacji łączone są z zabiegami ortopedycznymi, by wydłużyć zdolność do utrzymywania pozycji stojącej. Jeżeli dziecko ma kłopoty z sercem można podać beta-blokery i ACE inhibitory. Wielką nadzieją budzi leki oparte na terapii genowej, które w przyszłości są szansą na spowolnienie, zatrzymacie czy nawet odwrócenie objawów choroby.

Kupujemy czas dla Jaśka!

Czas, w którym nowoczesna medycyna może zrobić naprawdę dużo. Rodzice Jasia wierzą, że lek dla ich synka jest naprawdę blisko i starają się zrobić wszystko, by doczekał go w jak najlepszej formie. Rehabilitacja, suplementy, kortykosteroidy, ortezy itp. utrzymują Jasia w dobrym stanie.

POMÓŻCIE KUPIĆ TEN CZAS... CZAS DLA JASIA...
Są dwa sposoby:
  1. Podaruj Jasiowi 1% podatku.
    W formularzu PIT wpisz numer KRS 0000037904
    W rubryce "informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%" podaj:22646 Jan Różański, zaznacz proszę w zeznaniu podatkowym pole: "wyrażam zgodę"
  2. Wpłata dowolnej kwoty w dowolnej chwili.
    Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
    ul. Łomiańska 5, 01685 Warszawa
    BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
    tytułem: 22646 Jan Różański - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Zobacz też: Dzieci z chorobami rzadkimi nie mają w Polsce leczenia
separator
Wyślij e-mailem
separator separator
Komentarze (3)
avatar

Edyta
Edyta | 2016-09-24 19:57 Zgłoś komentarzZgłoś komentarz do moderacji

Jeśli potrzebujecie dobrego neurologa dziecięcego, to możecie skorzystać z poradni PsychoMedic.pl na Ursynowie i w Centrum Podaję numer: 22 2991122. Możliwe są też wizyty domowe i konsultacja skype.

Odpowiedz

MARZYCIELKA
MARZYCIELKA | 2015-10-01 16:03 Zgłoś komentarzZgłoś komentarz do moderacji

WITAM JAK WYGLADAJA POSTEPY JESLI CHODZI O LEKI NA TEGO POTWORA ? MOJ SYN WLASNIE ZOSTAL ZDIAGNOZOWANY W TYM KIERUNKU I POTWIERDZILO SIE NAJGORSZE

Odpowiedz

Bella
Bella | 2015-01-14 10:40 Zgłoś komentarzZgłoś komentarz do moderacji

Jaś i Staś to moi mali synkowie. Walka, jaką wydałam Potworowi to sposób terapii na ogarniającą mnie często rozpacz. Pragnę podziękować Aniołom, za to, że czuwają, że nas wspierają, za to, że po prostu są. Dziękuję <3. Więcej o chłopcach można przeczytać na blogu: bellaiblizniaki.blogspot.com

Odpowiedz
X

Logowanie

avatar

Nie masz jeszcze konta ?

Zarejestruj się




Zapomniałeś hasła?