Babyonline.pl
 
 
Rozwiń menu

Dzieci nie mają najbezpieczniejszych leków

| 17.04.2013, aktualizacja: 27.01.2014 | 0
separator
Wyślij e-mailem
separator
Oceń :
(3)
hemofilia bezpieczne leki
fot. Materiały prasowe
Część dzieci chorych na hemofilię wciąż nie ma leków uznawanych na całym świecie za najbezpieczniejsze. Jesteśmy jedynym krajem, w którym obowiązują zapisy, które dyskryminują niektóre dzieci.
Dzieci chore na hemofilię muszą dostawać leki (to tzw. czynniki krzepnięcia): w ich organizmie brakuje bowiem białka, które jest niezbędne do prawidłowego krzepnięcia krwi. Pojawiają się wtedy samoistnie wylewy (krwawienia wewnętrzne), które niszczą stawy, prowadząc do niepełnosprawności i kalectwa.
Od kilku lat dzieci chore na hemofilię w Polsce dostają leki profilaktycznie – dzięki temu mogą uniknąć krwawień. Niestety, Polska jest jednym z ostatnich krajów w Europie, w którym leki uznawane za najbardziej bezpieczne, dostaje tylko garstka dzieci. 
 
 

Leki: z krwi czy rekombinowane

W leczeniu hemofilii można stosować dwa rodzaje czynników krzepnięcia: z osocza krwi albo tzw. czynniki rekombinowane, produkowane dzięki inżynierii genetycznej. W krajach rozwiniętych stosuje się głównie czynniki rekombinowane: są uznawane za najbezpieczniejsze.

Osocze, z którego są produkowane czynniki osoczopochodne, pochodzi od tysięcy dawców. Wystarczy, że jeden z nich ma infekcję wirusową, aby mogło to spowodować zanieczyszczenie całej partii leków. Co prawda leki obecnie stosowane przechodzą różne procedury, w wyniku których zabijane są najgroźniejsze wirusy (takie jak HIV, wirus zapalenia wątroby typu B i C), ale nie niszczą one wszystkich wirusów, a także innych czynników zakaźnych, takich jak priony. To nowe zagrożenia, których nie wykryją testy stosowane do oceny bezpieczeństwa czynników osoczopochodnych.
 
 

Dzieci w Polsce dyskryminowane

W Polsce obowiązuje przepis, jakiego nie ma w żadnym kraju: otóż dzieci chore na hemofilię, które choć raz dostały czynnik osoczopochodny nie mogą dostać leków rekombinowanych. Taki przepis nie jest w żaden sposób uzasadniony medycznie: zadecydowali o tym kilka lat temu urzędnicy Ministerstwa Zdrowia. 
– Nie ma żadnego medycznego powodu, by pacjenci, którzy do tej pory byli leczeni czynnikami osoczopochodnymi, nie mogli dostawać leków rekombinowanych – podkreśla dr Ewa Stefańska-Windyga, hematolog z Instytu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

Rekombinowane czynniki krzepnięcia są uważane za leki o najwyższym profilu bezpieczeństwa. Są powszechnie stosowane nie tylko w krajach zachodnich. Na Litwie są dostępne bez ograniczeń dla wszystkich dzieci chorych na hemofilię do 10. roku życia, a w Czechach – do 15. roku życia. 
 

Najbezpieczniejsze leki dostaje garstka dzieci

Aktualnie lekami rekombinowanymi w Polsce jest leczonych tylko 10 najmłodszych dzieci chorych na hemofilię. Mimo wielu protestów rodziców oraz stowarzyszenia pacjentów, Ministerstwo Zdrowia nic w tej sprawie nie robi. Rodzice nie rozumieją, dlaczego prawa małego pacjenta są łamane i część dzieci chorych na hemofilię nie może dostawać leków, które na całym świecie są uznawane za najbezpieczniejsze. Chcą, by leczenie dzieci odbywało się zgodnie z wiedzą medyczną, a nie decyzją urzędników. 
 
 
 
separator
Wyślij e-mailem
separator separator
Komentarze (0)
avatar
X

Logowanie

avatar

Nie masz jeszcze konta ?

Zarejestruj się




Zapomniałeś hasła?