Babyonline.pl
 
 
Rozwiń menu

6-letnia dziewczynka pilnie potrzebuje pomocy

| 22.04.2013, aktualizacja: 22.04.2013 | 0

Można pogodzić się z tym, że dziecko nie jest leczone, jeśli na chorobę, na którą cierpi, nie ma leków. Ale jak pogodzić się z tym, że dziecko nie jest leczone, chociaż jest lek, który może pomóc? W maju na listach refundacyjnych kolejny raz nie znalazły się leki dla dzieci z chorobą Niemanna-Picka.

separator
Wyślij e-mailem
separator
Oceń :
(3)
fot. Archiwum domowe
Mięśnie sześcioletniej Poli systematycznie niszczy choroba Niemanna-Picka. Dziewczynka nie może już samodzielnie chodzić, siedzieć, pić, jej stan stale się pogarsza. Choroba została u niej zdiagnozowana cztery lata temu i już wtedy powinna zacząć dostawać lek. Nie jest on w stanie wyleczyć choroby, ale może ją zatrzymać. 
 

Chore dzieci nie mają leczenia

Pola leków nie dostała, gdyż Narodowy Fundusz Zdrowia stwierdził, że nie ma procedur, na podstawie których dziewczynka miałaby go dostać. Gdyby Pola urodziła się na Słowacji, Węgrzech, Czechach, w Niemczech, albo w 44 innych krajach, miałaby szansę na leczenie. W Polsce – dzieci chore na Niemanna-Picka są pozbawione leczenia.
Rodzice mogą sami kupować leki. Tyle że koszt miesięcznej kuracji w przypadku Poli to ok. 30-40 tys. zł. 
 

Obietnice bez pokrycia

Dwa lata temu Ministerstwo Zdrowia obiecało, że dzieci chore na chorobę Niemanna-Picka dostaną leki. Niestety, zmienił się minister zdrowia i leków nadal nie ma. Pomimo tego, że specjaliści, w tym prof. Barbara Steinborn, przewodnicząca Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologów, ocenia, że lek jest skuteczny. Neurolog, który leczy Polę, też uważa, że lek mógłby jej pomóc. Ale powinna zacząć go przyjmować jak najszybciej, bo choroba postępuje.
Miesiąc temu Pola miała założony PEG  – specjalny dren, przez który można jej podawać picie prosto do żołądka, bo dziewczynka krztusi się i zachłystuje, gdy pije sama. Niestety, doszło do przebicia jelit i poważnych komplikacji. Długo leżała w szpitalu, jej stan był krytyczny. Ma coraz mniej sił.
 

Interweniował Rzecznik Praw Obywatelskich 

Choroba Niemanna-Picka to choroba rzadka, właściwie ultrarzadka. W Polsce ma ją około 20 dzieci. Leczenie jest drogie, ale chorych jest garstka dzieci: w skali budżetu ich leczenie to kropla.
– Czym my jesteśmy: Trzecim czy już może Czwartym Światem, skoro najsłabsze dzieci zostawiamy bez leczenia i pomocy – pyta Jerzy Szydłowski, przewodniczący stowarzyszenia Żyć nadzieją, która skupia rodziców dzieci chorych na Niemanna-Picka.
W sprawie chorych dzieci interweniował m.in. Rzecznik Praw Obywatelskich. Bez skutku. Rodzice chorych dzieci chcą pisać w sprawie leczenia do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka w Strasburgu.
 
 

Poli potrzebna pilna pomoc 

Pola przez większość dnia śpi. Takiej normalnej aktywności, kiedy słucha, rozmawia czy ogląda w telewizji "Domisie" jest niewiele. Ale nadal uwielbia, gdy przychodzą do niej goście, lubi mówić i słuchać o podróżach. A czasem przypomina mamie, że obiecała zabrać ją nad ciepłe morze.
 
 

1 procent podatku dla Poli

Pola nie może pozostać bez pomocy, czekając na podpis ministra zdrowia. Choroba Poli nie czeka, postępuje.

Możesz pomóc Poli, przekazując 1 proc. podatku na leczenie i rehabilitację.

Wypełniając PIT, w rubryce KRS wpisz: 0000037904, cel szczegółowy: dla Poli Węgiel nr 10377.

O Poli i o Elizie Banickiej, jedynym dziecku w Polsce leczonym na chorobę Niemanna-Picka czytaj tu:
 
separator
Wyślij e-mailem
separator separator
Komentarze (0)
avatar
X

Logowanie

avatar

Nie masz jeszcze konta ?

Zarejestruj się




Zapomniałeś hasła?