Babyonline.pl
 
 
Rozwiń menu

Jest dla nas radością i siłą: Ewa Suchcicka o córce z zespołem Downa

| 02.03.2016, aktualizacja: 03.03.2016 | 1

Po porodzie usłyszała, że najlepiej, jeśli odda Natalkę do domu dziecka. Godzinami stymulowała ją, by "dogoniła" rówieśników. Nie wstydzi się przyznać, że nigdy nie pogodziła się z tym, że córka ma zespół Downa. Może dlatego wciąż walczy o nią i o inne te "bardziej kochane" dzieci: Ewa Suchcicka o egzaminie z miłości, jakim jest wychowanie Natalii.

separator
Wyślij e-mailem
separator
Oceń :
(4)
Ewa Suchcicka
fot. Archiwum prywatne
Ewa Suchcicka, mama dwóch dorosłych córek: Alicji i Natalii. Wraz z mężem, Andrzejem Suchcickim, od 15 lat pracują w stowarzyszeniu "Bardziej Kochani", które wydaje książki, poradniki, organizuje turnusy rehabilitacyjne dla dzieci z zespołem Downa. Niewiele jest osób w Polsce, które wiedzą tyle, co oni na ten temat.
Ewa mówi, że dziecko z zespołem Downa może nieść wiele radości, choć wiele wcześniej trzeba przejść.
Z wykształcenia jest pedagogiem.

Gdy urodziła się Natalka usłyszała Pani, że może ją oddać do domu dziecka...

Tak, że jestem młoda i jeszcze mogę mieć zdrowe dzieci. Pewnie i teraz jeszcze mogą zdarzać się takie sytuacje. Usłyszenie takich słów na sali porodowej było szokiem.
O tym, że Natalka ma zespół Downa, dowiedzieliśmy się po porodzie. W wielu krajach na oddziałach położniczych są psychologowie, którzy, jeśli z dzieckiem coś jest nie tak, od razu rozmawiają z mamą. U nas często diagnoza pada przy wszystkich na sali porodowej: ma pani dziecko z zespołem Downa.
Natalia urodziła się jeszcze z niedrożnością przewodu pokarmowego, w 2. dobie życia miała od razu operację, mówiono, że jest kilka procent szansy na życie, liczyliśmy się z tym, że może zaraz umrzeć. Miałam nawet taką myśl, że może umrze i że... może tak będzie lepiej.

Takie myśli też mogą się pojawić?

Tak. Mówię to innym rodzicom wprost. Na szczęście tak się nie stało.

Natalka przeżyła. Wykorzystała te kilka procent.

Nie ma paluszków u prawej rączki: najprawdopodobniej przechodziłam w czasie ciąży różyczkę. Ja nie zachorowałam, ale ona widocznie tak. Szukaliśmy pomocy. Co mądrzejsze lekarki mówiły: to nie jest istotne, że ma zespół Downa: ważne, jak córeczka dalej będzie się rozwijała. Wtedy to do nas nie docierało.
Jestem z wykształcenia pedagogiem, więc uważałam, że dziecko wszystkiego może się nauczyć, nadrobić...

... że może rozwijać się tak, jakby nie miała zespołu Downa?

Tak, że dorówna, dogoni rówieśników. Gdy miała półtora roku, psycholog powiedziała, że ma tylko 4 miesiące opóźnienia w stosunku do rówieśników. Uczepiliśmy się tej myśli. Bo przecież, jeśli to tylko cztery miesiące, to co za problem to nadrobić?
Ale okazuje się, że nie jest tak prosto, że są pewne cechy, które ograniczają rozwój dziecka z zespołem Downa. Dziś, patrząc dzieci, które mają już ponad 20 lat, muszę powiedzieć, że dla rozwoju dziecka miało niewielkie znaczenie to, że rodzice zjeździli Europę, zastosowali wszystkie dostępne metody terapeutyczne, podawali preparaty grasicy, mega dawki witamin. Jedne dzieci mówią, inne nie, jedne są mniej samodzielne, inne bardziej. I w znakomitej większości przypadków nie wynika to z zastosowanych terapii.
Oczywiście, dziecko trzeba stymulować, mówić do niego, rozwijać, dbać o nie, rehabilitować. Ale trzeba też zostawić dziecku czas na swobodną zabawę.

Czytaj też: To jest miłość biologiczna, jak powietrze

Natalka chodziła do zwykłego przedszkola?

Tylko jeden czy dwa dni. To była porażka. Stała w kącie, nie rozumiała poleceń. Panie mówiły: "szybciutko do stolików", dzieci siadały, a ona stała. Dzieci wyciągały karteczki do kolorowania, a ona nie. Zauważyłam, że jest ogromna różnica między nią a innymi dziećmi. Potem była w przedszkolu integracyjnym, potem w Montessori. To był strzał w dziesiątkę.

Była w integracyjnej szkole?

Nie, Natalka od razu poszła do szkoły życia. Obejrzeliśmy z mężem, jak wyglądają zajęcia w klasie integracyjnej. Jak wyobraziliśmy sobie, w jaki sposób Natalka będzie w niej funkcjonować, to zdecydowaliśmy się na szkołę życia. W integracyjnej Natalka zawsze byłaby najsłabsza.
Niektórzy rodzice uważają, że jak dziecko będzie w normalnej szkole, to dogoni rówieśników, zmądrzeje. To nie jest prawda. Mam koleżanki, które są lekarzami, ale ja nic nie wiem o medycynie. To nie jest tak, że będziemy wiedzieć to samo, co inni, którzy są obok nas.

Co mówi Pani rodzicom, którym teraz rodzi się dziecko z zespołem Downa?

Moim zdaniem, najważniejsze jest, żeby rodzic wziął się za siebie i za rodzeństwo dziecka. Dotychczasowe doświadczenie wskazuje, że dziecko z zespołem Downa pozostanie dzieckiem z zespołem Downa, niezależnie od tego, co rodzice będą z nim robili. Ma genetycznie zakodowany potencjał rozwojowy, na ogół nieco niższy niż nasz, i tylko to będzie mogło wykorzystać. Żadna, nawet najbardziej wyrafinowana metoda wspomagania rozwoju niczego tu nie doda. Ważne, by rodzic nauczył się żyć z dzieckiem niepełnosprawnym i żeby rodzeństwo też funkcjonowało w miarę normalnie, żeby nie miało kompleksów.

Co to znaczy: rodzic ma nauczyć się żyć?

Dziecko z zespołem Downa jest wiotkie, potrzebuje wspomagania. Ale nie musi mieć codziennie kilku godzin rehabilitacji. Tak naprawdę dla rozwoju dziecka nie ma większego znaczenia, czy usiądzie miesiąc wcześniej czy później. Są ośrodki wczesnej interwencji, jest pomoc psychologiczno-pedagogiczna, ale rodzice uważają, że tego jest za mało. Trzeba zachować równowagę, nie zamęczyć dziecka. A u nas rozwinął się wręcz przemysł terapeutyczny. Rodziców łatwo jest zmanipulować.

Gdybym miała dziecko z zespołem Downa też chciałabym, żeby codziennie miało rehabilitację, a potem jeszcze w domu rehabilitowałabym je, by zrobić dla niego wszystko...

I potem po 15. roku życia dziecko ma depresję i pani też, bo to nie tak miało być. Dziecko jest przestymulowane, potrafi rozwiązywać testy, ale nie potrafi funkcjonować w grupie, bo jego życie nie było życiem normalnego małego dziecka, które idzie do przedszkola, bawi się z rówieśnikami. Cały czas było w kontaktach jest 1 na 1: fizjolog, terapeuta, logopeda, integracja sensoryczna – tak, jak gdybyśmy mieli ciągle nauczanie indywidualne. A potem dziecko nie nawiązuje relacji z innymi, a mama musi być na każde zawołanie.
Wydaje się nam, że jeśli będziemy robić więcej, to będzie lepiej: jeśli dziecko ma 2 razy w tygodniu ćwiczenia z logopedą, ale znajoma mama powie, że ma świetną logopedkę, to załatwiamy kolejne godziny ćwiczeń. Zwłaszcza gdy logopeda mówi: "Mam takie metody, myślę, że dziecko w ciągu kilku lat będzie mówić". "Nie mówi? To może spróbujemy tej metody, albo innej". I tak krążymy od specjalisty do specjalisty.

Wy też stymulowaliście Natalię...

Też. Bioenergoterapeuta przychodził co tydzień przez 3 lata. Mówił: "Masujcie paluszki, to wyrosną". Byliśmy młodzi, po studiach, dobrze wykształceni, ale w to wszystko wierzyliśmy.

Czytaj też: Czy to początek przełomu w leczeniu zespołu Downa?

Psychika rodzica w takiej sytuacji funkcjonuje inaczej...

Wierzy się we wszystko! Koleżanki też jeździły do różnych bioenergoterapeutów, do Nowaka, Harrisa. W człowieku wyzwala się jakaś nieracjonalna wiara: próbujmy! Jest ogromna chęć, żeby wszystko było tak, jak sobie wymarzyliśmy, czyli że dziecko będzie normalne, jest ogromna.

Kiedy przychodzi moment, że człowiek godzi się z tym, że dziecko jednak będzie inne?

Kiedy? Tak naprawdę to chyba nigdy.

Twardo stąpa Pani po ziemi...

Najważniejsze jest to, żeby nie naginać cech dziecka do naszych wyobrażeń i marzeń. Dopiero wtedy można je w pełni zaakceptować. I kochać takie, jakie jest.

Natalia jest szczęśliwa?

Oczywiście. Ma mnóstwo przyjaciół. Dlatego jestem za tym, by poszukać szkoły, gdzie dziecko będzie na tym samym poziomie co rówieśnicy, żeby miało przyjaciół. Natalia ma świetny kontakt z siostrą, która podpowiada jej - lepiej niż ja - w kwestii mody. Natalia potrafi świetnie bawić się, tańczyć.
Gdy urodziła się, opiekująca się nią pani profesor powiedziała, że chociaż teraz w to nie uwierzymy, kiedyś córka będzie dla nas źródłem radości i siły. Natalia nim jest.

Czytaj też: Nie wiedziałam, co mówić. A potem... nie chciałam od nich wyjechać


 
separator
Wyślij e-mailem
separator separator
Komentarze (1)
avatar
X

Logowanie

avatar

Nie masz jeszcze konta ?

Zarejestruj się




Zapomniałeś hasła?