Babyonline.pl
 
 
Rozwiń menu

Joanna Luberadzka: pomoc państwa dla niepełnosprawnych dzieci jest za mała

| 26.05.2015, aktualizacja: 28.05.2015 | 0

Rodzice dzieci, którym urodziło się niepełnosprawne dziecko, są w bardzo trudnej sytuacji. Widać ich, gdy protestują w Sejmie, ale na co dzień ich problemy są pomijane.

separator
Wyślij e-mailem
separator
Oceń :
(2)
fot. KOSMA
Joanna Luberadzka-Gruca jest prezesem Fundacji Przyjaciółka, która od lat zajmuje się dziećmi chorymi i niepełnosprawnymi, prowadzi też akcje na na rzecz rodzicielstwa zastępczego.

Trudno uwierzyć, że w Polsce dziecko z rdzeniowym zanikiem mięśni nie ma zapewnionej ciągłości rehabilitacji. Jak to możliwe?

Rodzice dzieci, którym urodziło się niepełnosprawne dziecko, są postawieni w bardzo trudnej sytuacji. Zwykle jedno z nich musi zrezygnować z pracy, bo dziecko wymaga całodobowej opieki. Trzeba zwracać się o pomoc do firm i fundacji, bo rodzice nie są w stanie udźwignąć kosztów związanych z opieką nad dzieckiem, koniecznym sprzętem, rehabilitacją. A najczęściej są to rodzice, którzy robili wszystko, by dziecko urodziło się zdrowe. Matki dbały o siebie w ciąży, chodziły do lekarza, dziecko było chciane, oczekiwane.

Wiele takich dzieci jest pod opieką Fundacji Przyjaciółka?

Bardzo wiele. Większość próśb o dofinansowanie dostajemy od rodziców dzieci, które muszą być rehabilitowane przez wiele lat. Uważam, że pomoc państwa dla dzieci chorych i niepełnosprawnych jest za mała. Zainwestowanie w ich rehabilitację, gdy są małe, może przynieść dobre efekty, to inwestycja w ich przyszłość. Mają szansę być znacznie bardziej sprawne, gdy dorosną.
Rocznie dostajemy ok. 800-1000 próśb o pomoc, zdecydowana większość dotyczy dzieci, które wymagają długiej, żmudnej rehabilitacji. Rzadko jest to kwestia sfinansowania jednej operacji, po której dziecko będzie zdrowe.
Czytaj też: Czy dzieci w Polsce są dobrze leczone? 4-letni Bartek potrzebuje pomocy

Trudno rodzicom znaleźć pomoc?

Tak, gdyż każdy, kto pomaga, chciałby od razu zobaczyć efekt. A w przypadku dzieci niepełnosprawnych rzadko zdarzają się spektakularne efekty. Choć się zdarzają: kilka lat temu namówiliśmy rodziców dziewczynki na turnus rehabilitacyjny. Postawiła tam swój pierwszy krok! Miała 4 lata.
U małego dziecka rehabilitacja powinna być intensywna, żeby uruchomić różne szlaki nerwowe. Dlatego dofinansowujemy tylko turnusy, gdzie dziecko ma co najmniej 5 godzin rehabilitacji dziennie (chyba że są przeciwwskazania lekarskie). Każda rehabilitacja to krok w kierunku usprawnienia dziecka.
Czytaj też: Jakie prawa mają rodzice niepełnosprawnego dziecka

Kim są osoby, które proszą o pomoc fundacji?

Kiedyś były to prawie wyłącznie samotne matki: gdy rodziło się chore dziecko, mężczyzna zwykle opuszczał rodzinę. Od kilku lat widać pozytywną zmianę: ojcowie zostają, znam nawet wiele rodzin, gdy to ojcowie opiekują się dzieckiem w domu. Często jest to racjonalna decyzja, ponieważ w przypadku dziecka niepełnosprawnego opieka nad nim to ciężka, fizyczna praca.
Dziś dużo więcej mówi się nie tylko o dzieciach niepełnosprawnych, ale też o ich rodzicach, że potrzebują wsparcia, muszą odreagować, czasem wyjść z domu.

Nie ma możliwości, by rodzic mógł wyjść z domu, a dzieckiem zajął się w tym czasie profesjonalny opiekun?

Na pewno potrzebny jest taki rządowy program. To niedopatrzenie, że go nie ma. Rodziców dzieci niepełnosprawnych dostrzega się, jak protestują w Sejmie, ale na co dzień ich problemów nie widać. Są "niewidzialni".
Czytaj też: Czy nowy prezydent poprawi sytuację rodziców?
separator
Wyślij e-mailem
separator separator
Komentarze (0)
avatar
X

Logowanie

avatar

Nie masz jeszcze konta ?

Zarejestruj się




Zapomniałeś hasła?