Babyonline.pl
 
 
Rozwiń menu

Nie żyje 8-letnia Pola: ministerstwo odmówiło leczenia

| 13.10.2014, aktualizacja: 14.10.2014 | 7

Czy dla rodziców może być większy koszmar, gdy wiedzą, że jest lek na śmiertelną chorobę ich dziecka, ale ono go nie dostanie? Powód jest jeden: Ministerstwo Zdrowia zadecydowało, że dla dzieci w Polsce jest za drogi.

separator
Wyślij e-mailem
separator
Oceń :
(4)
fot. Archirum prywatne
Gdy pierwszy raz napisałam do "Mamo to Ja" artykuł o Poli i o tym, że w Polsce jest garstka ok. 30 dzieci z chorobą Niemanna-Picka typu C, które nie dostają leczenia, bo w Polsce uznaje się, że jest za drogie, nikt nie mógł uwierzyć, że to prawda, i że Poli (i innym dzieciom) nie można pomóc. Choroba Niemanna-Picka jest nazywana dziecięcym Alzheimerem, nieleczona kończy się śmiercią.
Koszmarem jest to, że jest to umieranie, które trwa latami. Dziecko, które początkowo rozwijało się dobrze, przestaje chodzić, siedzieć, jeść, pić, oddychać.

Walka o lek na Niemanna-Picka

Lek na chorobę Niemanna-Picka dostają dzieci w 44 krajach, w Polsce - nie. Zwracaliśmy się w tej sprawie do rzecznika praw dziecka, rzecznika praw pacjenta. Odpowiedzi zawsze były takie same: ani rzecznik praw dziecka, ani rzecznik praw pacjenta nic nie może zrobić. W Polsce jest takie prawo - tylko minister zdrowia może wyrazić zgodę na refundację leków na choroby rzadkie, po zasięgnięciu opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM).
W 2011 r. AOTM wydała pozytywną rekomendację, a ówczesna minister zdrowia Ewa Kopacz ustami rzecznika prasowego informowała, że wkrótce wejdzie program leczenia dzieci chorych na Niemanna-Picka typ C. Rodzicie Poli i innych dzieci z NPC przeżywali chwile szczęścia.
Mieli pecha: po wyborach parlamentarnych zmienił się minister zdrowia. Bartosz Arłukowicz nie podtrzymał decyzji Ewy Kopacz. Leku dzieci nie dostały.
Wiele razy zwracaliśmy się z pytaniami do Ministerstwa Zdrowia,  kiedy lek wejdzie do refundacji. Za każdym razem odpowiedź była taka sama: lek nie wyleczy choroby, a jest drogi, jego efekty są zbyt słabe. Przeczą temu opinie lekarzy i rodziców: dzięki lekom choroba może spowolnić, zatrzymać się. Jednak w grudniu 2013 roku minister Arłukowicz kolejny raz odmówił refundacji leku, tłumacząc, że jego stosowanie przynosi zbyt małe efekty. Wbrew temu, że nigdzie w żadnym kraju Unii Europejskiej nie kwestionuje się skuteczności terapii.
Czytaj też: Dzieci z chorobami rzadkimi nie mają w Polsce leczenia

Choroba Poli postępuje

Pola do 2 lat rozwijała się wspaniale: mówiła, recytowała wierszyki, biegała, jeździła na rowerku. Problemy zaczęły się później. Choroba powoduje, że organizm nie produkuje jednego z enzymów, a przez to niszczone są mięśnie, wątroba, płuca, mózg. Pola powoli przestawała chodzić, potem nie mogła samodzielnie siedzieć, mówić, jeść, pić, oddychać. Oddychała dzięki rurce tracheotomijnej, jedzenie dostawała przez stały wlew do pompy.
W maju 2014 roku Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich w liście do ministra Arłukowicza wyraził swoje stanowisko w sprawie leczenia choroby Niemanna-Picka. Posłowie i senatorowie zarekomendowali pilne wdrożenie programu lekowego. Zwrócili uwagę, że minister przy podejmowaniu decyzji powinien kierować się przede wszystkim zdrowiem małych pacjentów.
- Opinia Parlamentarnego Zespołu jak widać nic dla ministra zdrowia nie znaczy - mówi Jerzy Szydłowski, szef stowarzyszania NPC. Pozytywnej decyzji minister zdrowia nie podjął.
Czytaj też: Choroby rzadkie są w Polsce za rzadko leczone

Ostatnie miesiące Poli

Pola ostatnie miesiące życia spędzała częściowo w hospicjum, częściowo w szpitalu. Miała dobrą opiekę i kochających rodziców, którzy byli przy niej. Robili wszystko, by mimo choroby była pogodna, uśmiechnięta.
Marzyła, żeby kiedyś pojechać nad morze.
Jeden z rodziców chorego dziecka powiedział kiedyś, że Polska, jeśli chodzi o leczenie chorób rzadkich nie jest już nawet trzecim światem, tylko czwartym światem. Nie "zieloną wyspą", tylko "czarną dziurą". Pytanie tylko, ile jeszcze dzieci musi odejść, jak Pola, by w Polsce lek na Niemanna-Picka wszedł do refundacji?
"Nie ma takiego czasu, który mógłby wydać się odpowiedni, nie ma też takich słów które w pełni wyraziłyby żal, smutek i tęsknotę" - napisała mama Poli.

Co możesz zrobić?
Jako redakcja napisaliśmy kolejny raz list do Ministerstwa Zdrowia z pytaniem, czy zmieniło się stanowisko ministra w sprawie refundacji leków (będziemy o tym pisać).
Możesz wspomóc inne dzieci zmagające się z chorobą Niemanna-Picka, wpłacając pieniądze na ich konto, np.:
Eliza Banicka
Fundacja Bread of Life
12 1940 1076 3023 5096 0001 0000
'pomoc dla Elizy Banickiej'

Możesz też kupić lalki dla Elizy:
https://pl-pl.facebook.com/LalkiDlaElizy

Czytaj też: Lalki, które ratują życie


separator
Wyślij e-mailem
separator separator
Komentarze (7)
avatar

aga
aga | 2016-03-01 11:36 Zgłoś komentarzZgłoś komentarz do moderacji

Brak słów jak można na twoich rękach ministrze spoczywają te aniołki to ty pozbawienia życia łajza to karalne powinno byc

Odpowiedz

kamila
kamila | 2014-12-01 22:24 Zgłoś komentarzZgłoś komentarz do moderacji

Bartoszu Arłukowiczu-jestem obca dla rodziny, sama mam zdrowe dzieci ale jaki żal mam do pana i wszystkich którzy mieli z tym związek za śmierć tego dziecka z powodu zamknięcia drogi leczenia!

Odpowiedz

RemaK
RemaK | 2014-10-14 20:42 Zgłoś komentarzZgłoś komentarz do moderacji

Jak to było? Ocalić jedno dziecko, to ocalić cały świat

Odpowiedz

Leidi
Leidi | 2014-10-14 09:58 Zgłoś komentarzZgłoś komentarz do moderacji

Jeżeli matka świadomie zabije swoje dziecko(mnóstwo się teraz o tym słyszy) trafia do więzienia-Mam nadzieję że na długie lata choć to i tak za mało. A co z tym ministrem Arłukowiczem skoro on świadomie zabija te bezbronne dzieci, bo bardziej liczy się dla niego kasa niż zdrowie i życie małych dzieci które de fakto mogłyby żyć wystarczyłby jeden jego podpis.A te dzieci można by było uratować albo chociaż zmniejszyć ich cierpienie.Więc moje pytanie brzmi:Czym różni się matka która zabija swoje dziecko od ministra który ma władzę a i tak przez niego umierają dzieci? Otóż zapewne tylko tym że matka zabija swoje dziecko,które powinna kochać nade wszystko.Ale ona za to dostaję karę a ten cały ministerek Nie!!!

Ps Ja w żadnym wypadku nie popieram tego że te matki zabijają swoje dzieci bo gdyby to ode mnie zależało to byłaby śmierć za śmierć w okrutnych męczarniach!!!

Odpowiedz Pokaż odpowiedzi

iwo-na4
iwo-na4 | Leidi | 2014-10-14 10:13 Zgłoś komentarzZgłoś komentarz do moderacji

Śwęta prawda,oni też powinni odpowiadać za swoje decyzje.Może przynajmniej wyrzuty sumienia(jeśli je mają)nie dają im spokojnie spać.

Odpowiedz

Anula
Anula | 2014-10-13 21:29 Zgłoś komentarzZgłoś komentarz do moderacji

Jak to możliwe, że pozwala się dzieciom umierać!

Odpowiedz

Iza
Iza | 2014-10-13 14:13 Zgłoś komentarzZgłoś komentarz do moderacji

Straszne, współczuję mamie, ból nie do opisania

Odpowiedz
X

Logowanie

avatar

Nie masz jeszcze konta ?

Zarejestruj się




Zapomniałeś hasła?