Babyonline.pl
 
 
Rozwiń menu

Mukowiscydoza? To nie koniec świata

| 08.09.2015, aktualizacja: 08.09.2015 | 0

Twoje dziecko ma mukowiscydozę? Kilkanaście lat temu taka diagnoza brzmiała jak wyrok. Dziś dzięki nowoczesnemu leczeniu dzieci mogą rosnąć, uczyć się, a potem pracować, zakładać rodziny i same mieć dzieci.

separator
Wyślij e-mailem
separator
Oceń :
(1)
mukowiscydoza
fot. Materiały prasowe/ archiwum prywatne
- Te dzieci los obdarzył dodatkowym plecakiem, które muszą nieść przez całe życie. Ale każdy dzień na tym świecie jest szansą, że znajdzie się leczenie przyczynowe tej choroby - mówi prof. Wojciech Cichy, który od lat zajmuje się dziećmi z mukowiscydozą.
Wyleczyć mukowiscydozy jeszcze nie można - jedyną szansą byłaby terapia genowa, której wciąż nie ma. Jednak dzięki nowoczesnemu leczeniu wspomagającemu, życie osób w mukowiscydozą stale się wydłuża. Powoli coraz bardziej realne staje się to, co jeszcze kilkanaście lat temu było nieosiągalne – wchodzenie w dorosłość, praca, zakładanie rodziny.

Czytaj też: Co to jest mukowiscydoza

Pokazują, że można normalnie żyć

Życie z mukowiscydozą nie jest łatwe: koniecznie są kilka razy dziennie inhalacje, drenaże, oklepywania, leki: wszystko po to, by usunąć wydzielinę gromadzącą się w oskrzelach i umożliwić normalne oddychanie. Konieczne są leki, odżywki. W Polsce jest dużo trudniej niż w innych krajach UE, bo brakuje ośrodków kompleksowej terapii dla dzieci, chorzy podczas pobytu w szpitalach są narażeni na zakażenia od innych chorób, brakuje ośrodków leczenia dla dorosłych.
Wciąż za mały jest dostęp do wielu leków i sprzętu rehabilitacyjnego, a koszty zakupu wielu niezbędnych leków, witamin, odżywek, suplementów diety, które muszą ponosić rodziny, to nawet 1000-5000 tys. zł miesięcznie.
Jednak dzięki lekarzom, a także rodzicom, którzy zawiązują stowarzyszenia i fundacje, i walczą, żeby poprawić leczenie, życie dzieci z mukowiscydozą w Polsce bardzo się zmieniło. Coraz częściej wkraczają w dorosłość, uczą się, kończą studia, pracują, mają swoje pasje i starają się żyć tak jak ich zdrowi rówieśnicy.

Czytaj też: Justyna Kowalczyk oddaje złoto dzieciom chorym na mukowiscydozę

Seksualność jako etap wkraczania w dorosłość

Wkroczenie w dorosłość to też życie intymne, seksualność, chęć założenia rodziny i posiadania dziecka. Osoby z mukowiscydozą, które osiągają wiek dorosły chcą i często mogą zakładać rodzinę, mieć dzieci. Dojrzewają płciowo tak samo jak osoby zdrowe, jednak proces zmian hormonalnych jest u nich nieco opóźniony – mniej więcej o 2 lata. Jest to spowodowane niedoborem masy ciała i niedoborem tkanki tłuszczowej.
Okres dojrzewania to przełomowa chwila, kiedy pojawiają się zupełnie nowe problemy, związane z wkraczaniem w dorosłość. Często pojawiają się pytania, na które nikt z bliskich nie potrafi odpowiedzieć, dotyczące życia seksualnego. Te trudne tematy porusza niedawno wydany poradnik edukacyjny "W cztery oczy". Publikację można znaleźć na: www.mukolife.pl, który grupuje społeczność chorych: dzieci, młodzieży, rodziców małych dzieci. Osoby z mukowiscydozą na portalu motywują się do leczenia, fizjoterapii i aktywnego życia z chorobą.
Rodzice dzieci z mukowiscydozą wiele informacji o chorobie i o tym, jak dawać sobie z nią radę, znajdą też na stronie Fundacji MATIO i Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Zobacz też: Poznaj pakiet praw małego pacjenta
separator
Wyślij e-mailem
separator separator
Komentarze (0)
avatar
X

Logowanie

avatar

Nie masz jeszcze konta ?

Zarejestruj się




Zapomniałeś hasła?