Babyonline.pl
 
 
Rozwiń menu

Pokochać, nie pokonać. Wywiad z blogerką Agatą Komorowską, mamą dziecka z zespołem Downa

| 28.02.2016, aktualizacja: 17.10.2016 | 1

"Mój syn ma jeden chromosom za dużo, a mnie brak piątej klepki, ale jesteśmy szczęśliwi" – napisała na swoim blogu Agata Komorowska. Jej droga do szczęścia nie była jednak łatwa.

separator
Wyślij e-mailem
separator
Oceń :
(2)
Agata Komorowska z Krystianem
fot. archiwum prywatne
Agata Komorowska jest mamą trójki dzieci: 14-letniego Aleksa, 8-letniego Krystiana z z zespołem Downa i niespełna 5-letniej Ady, która została adoptowana. 
Na swoim blogu pisze  o życiu, o dzieciach, adopcji, zespole Downa, depresji, rozwodzie, miłości i o tym jak cieszyć się życiem  mając niepełnosprawne dziecko. "Piszę, bo kocham życie i kocham o tym pisać" – wyjaśnia. Założyła także stronę zespol-downa.pl gdzie radzi, by tę odmienność pokochać, nie pokonać.

Napisałaś  na swoim blogu "Krystian ma 8 lat i zespół Downa. Ja 43 i zespól Chronicznej  Radości Życia. Nie leczymy ani jednego, ani drugiego." Niektórych czytelników zaskoczyło to, że jesteś szczęśliwa...

Agata Komorowska: To prawda. Niektórzy sądzą,  że skoro mam dziecko z zespołem Downa, powinnam być nieszczęśliwa i obnosić się z tym nieszczęściem w płóciennym worku i z podkrążonymi oczami.  To co? Mam spełnić ich oczekiwania i czuć się pokonana przez los? Przestać dbać o siebie,  uznać, że tkwię na dnie, a nade mną jest siedem metrów mułu?  Nie czuję się tak. Cieszę się życiem, a Krystian wraz ze mną.

Napisałaś "Kocham życie, ludzi i tę małą zołzę, którą jestem." Co jeszcze składa się na twoje szczęście?

Wiele rzeczy, ale jedną z najważniejszych jest akceptacja życia wraz ze wszystkim, co ze sobą niesie, a więc i z tym, że jeden z moich synów ma zespół Downa. To coś, czego nie da się zmienić, naprawić, wyleczyć za pomocą przeszczepu albo innej cudownej terapii.  Jestem na takim etapie, że komentarze w rodzaju "O, jaki śliczny, prawie po nim nie widać" bawią mnie, a nie złoszczą. Wiem, że widać, ale co z tego? Nie próbuję tego zakryć ani przyczesać. Pogodziłam się z tym, że Krystian nie jest i nie będzie taki jak inne dzieci. Szukam pozytywów, obserwuję, wyciągam wnioski, cieszę się drobiazgami.  Już tak się nie szarpię.

Nie zawsze tak było?

Nie zawsze. Długo nie byłam w stanie zaakceptować tego, że Krystian będzie inny. Nie chciałam mieć dziecka "bardziej kochanego" , "niezwykłego". Nie chciałam być "wybrana przez Boga". Szlag mnie trafiał, gdy czytałam takie rzeczy. 

"Chciałam być idealna. Idealna matka, idealna żona, idealna właścicielka firmy i grafik w jednym idealnym robocie." Tymczasem urodziłaś dziecko, które "nie było idealne, ba, nie było nawet zwykłe". Krystian nie pasował do tego pięknego obrazka...

Bardzo chciałam go do niego dopasować. "To pewne?" – zapytałam, gdy tuż po porodzie dowiedziałam się, że  może mieć zespół Downa. Usłyszałam, że tylko badanie kariotypu  może potwierdzić to w 100 procentach. Ha! Potwierdzić,  a więc i wykluczyć! Uczepiłam się tej myśli, bo była jak światełko w tunelu. Tym bardziej że nic nie zapowiadało tego, że moje życie wywróci się do góry nogami. Ani badania USG, ani test PAPPA...

Kolejny cytat z twojego bloga: "Za każdym razem, gdy otwierałam oczy byłam przekonana, że to był tylko koszmarny sen. Podnosiłam głowę, patrzyłam na moje dziecko,  a ono leżało w tej samej piżamce co przed moim zaśnięciem, pokój też był ten sam. Docierało do mnie, że to wszystko dzieje się naprawdę. Ogarniała mnie wtedy bezsilna rozpacz".

Ale wciąż miałam nadzieję. "To na pewno pomyłka" – myślałam.  Może po prostu urodził się brzydki? Przecież lekarze mogą się mylić! 

Ale się nie mylili…

Nie, ale nawet gdy już miałam diagnozę na piśmie, nadal nie przyjmowałam tego do wiadomości. Czułam rozpacz, rozczarowanie i złość, ale nie wierzyłam. Za każdym razem gdy szłam do lekarza, miałam nadzieję, że on spojrzy na Krystiana i powie "A kto pani powiedział, że pani syn ma zespół Downa? Przecież to zdrowe dziecko!" Ale nigdy czegoś takiego nie usłyszałam.
Gdy w końcu dotarło do mnie, że ta diagnoza to nie przypuszczenie,  zaczęła się walka: bieganie po lekarzach i znachorach. Szukanie rozwiązań, które istnieją i takich, których jeszcze nie ma, ale kto wie? 

Napisałaś: "Znienawidziłam Boga, napędzana złością, rozpaczą i pełną arogancji wiarą, że w pojedynkę pokonam zespół Downa byłam gotowa pokłonić się przed każdym obrazem i sprzedać duszę każdemu diabłu, by mój syn był normalny." Co robiłaś?

Poruszyłam niebo i ziemię. Rozważałam nawet przeszczep szpiku, bo wykombinowałam, że skoro powstaje w nim krew, to może da się  przeszczepić  zdrowy, z idealną ilością chromosomów…   To była walka na wielu poziomach równocześnie, bo chodziło i o zdrowie, i o rozwój fizyczny, i intelektualny...  I o to, by Krystian nadążał za zdrowymi dziećmi. 

"Do 5 miesiąca jakoś szło. Udawało mi się naginać go do kalendarza idealnych noworodków ze wszystkimi odruchami i przewrotami. Tadaaa! I kto powiedział, że się nie da?! Jak się chce, to się da" – napisałaś na blogu. Ale potem przestało się udawać.

Tak, bo im dalej w las, tym było trudniej. Mimo nadludzkiego wysiłku –  mojego i Krystiana – mój synek przestał nadążać za zdrowymi dziećmi. Ja już to wiedziałam, ale długo, bardzo długo  nie chciałam tego słyszeć od innych.  Gdy pani psycholog w przedszkolu powiedziała mi, że mały prawdopodobnie pójdzie do szkoły specjalnej, potraktowałam to niemal jak obelgę albo wyrok. Chciałam wierzyć, że będzie mógł pójść do zwykłej szkoły, a w przyszłości na studia…

Są znane takie przypadki…

Tak, ale to wyjątki. Rodzice dzieci z zespołem Downa przesyłają sobie takie wyłuskane z sieci pozytywne informacje: ktoś zrobił dwa fakultety, ktoś inny zagrał w filmie… Dobrze było myśleć, że mojemu też się uda, ale  w końcu musiałam zmierzyć się z rzeczywistością, zająć się rodziną.

…i sobą.

Sobą? Sobą nie. Ja już nie istniałam. Robiłam rano cztery śniadania, choć było nas pięcioro. Po prostu zapominałam, że ja też powinnam jeść. O słowie "ja" także już nie pamiętałam. Gdyby mnie ktoś wtedy zapytał, o czym marzę, nie umiałabym odpowiedzieć. Nie miałam już żadnych marzeń. Byłam wyczerpana psychicznie i fizycznie.

Co cię najbardziej wyczerpywało?

Chyba to, że choć staję na rzęsach,  nie udaje mi się wykonać zadania. Zawsze byłam  kimś, kto nie rozumie, co to znaczy "Nie da się". Teraz moim zadaniem było naprawienie  dziecka i zamierzałam to zrobić za wszelką cenę, niezależnie od tego, czy mi ktoś w tym pomoże, czy będę walczyć samotnie.
Gdy po sześciu latach nadludzkiego wysiłku dotarło do mnie, że przegrywam, bo zespołu Downa nie da się pokonać, nie wiedziałam, co ze sobą zrobić. Nie miałam siły na dalszą walkę. Na to nałożyły się inne sprawy i chociaż bardzo się starłam funkcjonować normalnie, ciało odmówiło mi posłuszeństwa. Czułam się coraz gorzej aż w końcu  wylądowałam w szpitalu. Stwierdzono, że mam nerwicę i depresję

I właśnie wtedy nastąpił przełom?

Nie od razu, ale to właśnie wtedy musiałam podjąć decyzję: zamierzam ciągnąć tak dalej, ryzykując, że  za chwilę mnie już nie będzie, czy coś zmienię?

Postanowiłaś coś zmienić. Co?

Musiałam cofnąć się i odkryć  krok po kroku wszystko, co  sprawiło, że  jestem w depresji. A potem jeszcze – bagatela! – zmienić swoje życie tak, by nie wrócić do szpitala za rok czy dwa. To było jak wyprawa w głąb siebie.

Jak wyglądała ta wyprawa?

Musiałam skupić się na sobie, a wcześniej przypomnieć sobie, że w ogóle istnieję.  Zastanowić się, kim jestem, czego chcę, co jest dla mnie ważne. Oczywiście był także psycholog, był psychiatra, były terapie konwencjonalne i niekonwencjonalne, książki, audiobooki…. Sporo tego, ale tak naprawdę wszystko sprowadza się do jednego: by zaakceptować siebie i sytuację, w której się jest. W moim przypadku oznaczało to m. in. pogodzenie się z faktem, że raczej nie uda się z tymi dwoma fakultetami…

Co to zmieniło w twoich relacjach z synem? 

Wcześniej Krystian pochłaniał 100  procent mojego czasu, ale 0 procent uwagi. Nieustannie kombinowałam, jak zrobić z niego idealne, zdrowe dziecko.  Tak bardzo bałam się, że będzie inny, że nie zwracałam widziałam, jaki jest naprawdę. A teraz wreszcie zaczęłam go poznawać,  przyglądać się jego potrzebom, zainteresowaniom, temu, co lubi, w czym jest dobry, z czym radzi sobie gorzej. Zaczęłam z nim być naprawdę.  Żeby to zrobić, trzeba się na chwilę zatrzymać. Wcześniej nieustannie pędziłam,  ciągle patrzyłam na zegarek: o rany, na 17 lekarz, na 18 następny, potem rehabilitacja, terapia… Nie miałam czasu, żeby usiąść przy dziecku, połaskotać je, pobawić się z nim czy chociaż na nie popatrzeć.

A gdy zwolniłaś…

… zaczęłam je obserwować. Przychodziłam po Krystiana do przedszkola, siadałam na ławce. Patrzyłam jak się ubiera, co mi pokazuje, czy woli czerwień, czy zieleń. Zaczęłam też trochę mu odpuszczać. Nie zrezygnowaliśmy z terapii i stymulacji rozwoju, ale teraz nie ma już takiego szaleństwa. Wcześniej woziłam go pięć razy w tygodniu do logopedy, trzy razy do jednego, dwa razy do innego… A to była tylko niewielka część naszych zajęć. Gdy  przestałam  ciągnąć go za sobą jak na holu i przyjrzałam się mu,  zaczęłam się nim zachwycać.

Czym zachwycił cię Krystian?

Na przykład empatią. Któregoś dnia wróciłam do domu zmęczona. Usiadłam na kanapie. Krystian wdrapał się do mnie na kolana, wziął moją twarz w swoje ręce, popatrzył mi w oczy i ucałował. Potem wtulił się we mnie i tak trwaliśmy przez jakiś czas. On zawsze wie, co czuję. Ma dodatkowy zmysł empatii, nie bez przyczyny  jego dodatkowy chromosom nazywamy w domu chromosomem miłości.
Zachwyca mnie też wieloma innymi rzeczami. Jest doskonałym obserwatorem, najwięcej uczy się właśnie w ten sposób.  Potrafi np. powtórzyć całą sekwencję powitania słońca, którą robię co rano  ćwicząc jogę, choć nigdy go tego nie uczyłam. Robi zdjęcia, bo widzi, że ja też je robię.  Ma doskonałą pamięć i świetnie się koncentruje nad tym, co dla niego ma ma znaczenie. Dla niego, a nie dla mnie. Np. błyskawicznie  nauczył się obsługiwać wszelkie urządzenia, dzięki którym można oglądać bajki:  DVD, laptop, tablet, smartfon.  Nieustannie mnie zaskakuje. Któregoś poranka poszłam pod prysznic, a gdy wróciłam, stół był nakryty do śniadania. Były na nim nawet kiszone ogórki, które w naszym domu jadam tylko ja. 
Podoba mi się także to, że Krystian jest kompletnie nieprzekupny. Żadne naklejki, nagrody nie przekonają go, by zrobił to, na co nie ma ochoty. U niego "nie" naprawdę znaczy "nie". Jest niesamowicie szczery. Jeśli się do kogoś śmieje albo przytula,  jest to absolutnie prawdziwe. Nie manipuluje, nie kombinuje. Żyje w świecie tu i teraz, a to przecież jest coś, czego próbują nas nauczyć wszyscy nauczyciele duchowi. Mówią nam: "Skup się na teraźniejszości, nie myśl o tym, co było i co będzie". On właśnie tak żyje. 

Jak to wygląda w praktyce?

Gdy mówię mu "Pojedziesz do taty." on natychmiast zaczyna się ubierać. Wie, co to znaczy  "najpierw" i  "potem", ale jeśli przed tym "potem" trzeba załatwić trzy sprawy,  przestaje rozumieć. To jedna z tych rzeczy, które można zauważyć dopiero wtedy, gdy się zwolni tempo. Ale gdy już się zauważy, można się nauczyć komunikować z dzieckiem tak, by rozumiało co do niego mówimy. Teraz jest nam zdecydowanie łatwiej, co oczywiście nie oznacza, że wszystko zawsze idzie jak z płatka. 

Co najbardziej lubicie robić razem?

Najbardziej lubimy soboty i niedziele, gdy nie musimy wstawać wcześnie rano i mamy mnóstwo czasu na przytulanie. 

Czy o to wasze nowe szczęście trzeba nieustannie dbać?

Tak. Budzę się rano szczęśliwa, ale wiem, że to stan, nad którym trzeba  pracować. Czasem na głowę spadają człowiekowi różne przeciwności losu. Gdy robi się ich dużo, łatwo wpaść w stare schematy: zamartwianie się, gdybanie ("Gdybym wtedy zrobiła to i tamto…").  Żeby tak się nie stało, trzeba być uważnym.
Ja np. ćwiczę jogę i czytam książki, które sprawiają, że jest mi lepiej. Wracam do rzeczy, które mi już pomogły. Skupiam się na sobie. Zastanawiam, dlaczego czuję to, co czuję. 

Na przykład?

Jeśli np. dziecko wlazło gdzieś bezmyślnie i zbiło wazon, a na nie nawrzeszczałam, zastanawiam się, dlaczego to zrobiłam. Bo przecież nie chodzi o głupi  wazon.  Jaką złość wyładowuję przez krzyk? Skąd ona się we mnie wzięła? Jeśli przyjrzymy się temu spokojnie, z pełną akceptacją dla własnych uczuć, można wiele zrozumieć, dotrzeć do sedna. A gdy już wiemy w czym rzecz, zmienić to. Gdybym zamiotła złe emocje pod dywan,  pozwoliłabym im się gromadzić, a problemom – narastać. 

Co byś powiedziała mamom, które jeszcze nie czują się pogodzone z odmiennością własnego dziecka? Czy mogą zrobić coś, by to przyspieszyć?

Moim zdaniem tego nie da się przyspieszyć. To jak  z żałobą: są etapy, które trzeba przejść: zaprzeczenie, gniew, targowanie się, depresja, a dopiero na końcu akceptacja… Boję się, że mówiąc komuś "Zaakceptuj to",  dałabym mu niewykonalne zadanie  ("Pogódź się z tym. Natychmiast!") i kolejny powód do wyrzutów sumienia, bo tego przecież nie nie będzie w stanie zrobić tego od ręki. 

Ale od czegoś trzeba zacząć…

Uważam, że takim pierwszym krokiem jest zaakceptowanie tego, co się czuje. Dostaję mnóstwo maili pełnych wyrzutów sumienia. Matki piszą, że nie potrafią pokochać swojego dziecka, że czują  do niego niechęć, czasem myślą, że byłoby lepiej, gdyby w ogóle go nie było. Mnóstwo skrajnych emocji, mnóstwo wstydu. No bo jak to? Przecież jestem matką, nie mam prawa czuć tego, co czuję! A  uczucia są, jakie są.
Myślę, że pierwszym krokiem do tego, by  lepiej sobie radzić,  jest  powiedzenie sobie "Mam prawo czuć to, co czuję. Nie jestem przez to złą matką, złym człowiekiem. Nie muszę się z tym ukrywać. Przeżywam tragedię i potrzebuję czasu, by się oswoić z sytuacją".

Czy teraz, gdy jesteś już pogodzona z sytuacją zdarzają ci się chwile zwątpienia?

Pewnie, że tak! Jak każdemu. Nawet teraz, parę dni temu, miałam taki moment. Krystian miał zapalenie płuc, Ada zapalenie oskrzeli, Aleks wrócił z ferii w kołnierzu ortopedycznym. Na to nałożyły się inne problemy, nieprzewidziane wydatki. Przytuliłam dzieci, popłakałam, a potem zaczęłam głośno wymieniać wszystko, za co mogę być wdzięczna: na szczęście nic gorszego się nie stało się Aleksowi, Krystian pomimo wszystkich przeciwności żyje i poza tym cholernym zapaleniem płuc jest zdrowy (bo zespół Downa to nie choroba), otaczają mnie przyjaciele, mogę realizować swoje marzenia...  Zawsze tak wyliczam, gdy mam zły dzień. To pomaga.

Agata i Krystian. Archiwum prywatne
Polecamy także: Andrzej Suchcicki o córce Natalii z zespołem Downa
separator
Wyślij e-mailem
separator separator
Komentarze (1)
avatar
X

Logowanie

avatar

Nie masz jeszcze konta ?

Zarejestruj się




Zapomniałeś hasła?