Babyonline.pl
 
 
Rozwiń menu

Może dzięki tobie Karolinka kiedyś będzie chodzić?

| 12.01.2016, aktualizacja: 29.02.2016 | 0

Karolinka ma zespół Downa, uszkodzony rdzeń kręgowy, a przez to niedowład nóżek i rączek. Lekarze mówią, żeby nie tracić nadziei. Jednak dziewczynka bardzo potrzebuje pomocy.

separator
Wyślij e-mailem
separator
Oceń :
(3)
Karolinka Karczewska
fot. Archiwum prywatne
Dwa lata temu Karolinka była bohaterką reportażu w "Mamo, to Ja". Miała zespół Downa, wadę serca, jednak najbardziej zwracało uwagę to, że dziewczynka bardzo słabo porusza nóżkami. Zbieraliśmy wtedy pieniądze na jej rehabilitację. Pomogła jej też Fundacja Przyjaciółka

Ucisk na rdzeń

Krzysztof i Katarzyna - rodzice Karolinki - poruszają niebo i ziemię, by córeczka jak najlepiej się rozwijała. Często dzwonią, opowiadają, co się dzieje. Jak na jedno życie, jej "bagaż" jest ogromny. Dzieci z zespołem Downa rozwijają się nieco inaczej niż ich rówieśnicy, ale 6-letnie dziecko zwykle już chodzi i mówi. Z Karolinką jest inaczej.  Tuż po naszym reportażu rozpoznano u niej wadę rozwojową kręgosłupa. Ząb obrotnika zbyt długo naciskał na rdzeń kręgowy, dlatego doszło do niedowładu kończyn: dziewczynka nie mogła poruszać rękami i nóżkami. Nie mogła też samodzielnie oddychać: konieczna była pomoc respiratora.
Dziś potrzebuje bardzo intensywnej rehabilitacji, by cofnąć zmiany, które zostały spowodowane uciskiem na rdzeń kręgowy. Rehabilitacja wiąże się z ogromnymi kosztami, dlatego rodzice proszą o pomoc.
 

Karolinka w domu jest otoczona miłością. Tu: z babcią w czasie świąt Bożego Narodzenia

Karolinki walka o życie

Katarzyna miała 36 lat, gdy zaszła w ciążę. Ze względu na wiek miała robione badania prenatalne z krwi. Wyszły dobrze: ginekolog stwierdził, że prawdopodobieństwo zespołu Downa nie jest duże, dlatego nawet nie zalecał amniopunkcji. Jednak w 6. miesiącu ciąży lekarz wykonujący USG stwierdził, że z przewodem pokarmowym dziecka coś jest nie tak. Jeszcze przed urodzeniem okazało się, że dziewczynka ma też zaburzenia rytmu serca.
- Ostatnie, co pamiętam, po cesarskim cięciu, to słowa pielęgniarki: ona chyba ma zespół Downa - opowiada Katarzyna.
Diagnoza była szokiem, ale nie było nawet czasu nad nią się zastanawiać: wada przewodu pokarmowego była tak poważna, że Karolinka musiała zostać przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka. W 3. dobie przeszła operację. - Anestezjolog przed operacją powiedziała, że operacja jest długa i nie jest w stanie mnie zapewnić, że zdoła utrzymać córkę przy życiu. Musieliśmy wziąć pod uwagę najgorszy scenariusz – mówi Krzysztof, tata dziewczynki.
Karolinka jeszcze miesiąc spędziła na oddziale patologii noworodka w CZD, gdzie lekarze stabilizowali rytm jej serca. – Jak wróciła do domu, to było wielkie szczęście, że możemy wyjść razem na spacer – mówi tata.
W Centrum Zdrowia Dziecka ostatecznie potwierdzono zespół Downa. Przy wypisie rodzice dostali listę specjalistów, do których mieli się zgłosić: endokrynolog, kardiolog, chirurg, hematolog, psycholog.  Gdy Karolinka miała 7 miesięcy, niewydolność serca powróciła. Trzeba było wszczepić stymulator serca. Elektroda jest podłączona do komory serca, jeśli rytm serca zwalnia, stymulator prądami go przyspiesza.

Wszystkiego musimy szukać sami

Mama pracuje, na co dzień Karoliną zajmuje się tata. – Sprzątam, gotuję, wychodzimy na spacery, czytam jej książki, opowiadam bajki. Panienko, dzień dobry! Żółwika z tatą zrobisz? A piąstkę przybijesz? Oj, dziś jest na "nie", nic nie chce - Krzysztof uśmiecha się, choć nie kryje, że na co dzień jest bardzo ciężko.
Gdy Karolinka miała 3 latka, lubiła raczkować, otwierała komodę, gdzie są szale i czapki, przeciągała wszystko do przedpokoju i stroiła się przed lustrem. Wstawała, rodzice czekali na pierwszy krok, ale w styczniu 2014 r. nastąpił regres. Mięśnie jakby przestały pracować: przestała siedzieć samodzielnie, ruszać rączkami, nóżkami.

Najtrudniejsze chwile życia

W marcu miała wykonaną tomografię głowy, miesiąc później: tomografię odcinka szyjnego kręgosłupa. Badania wykazały zwichnięcie zęba obrotnika, ale lekarze nic z tym nie zrobili: zalecili konsultację neurochirurgiczną, ale rodzice mieli sami szukać lekarza.
W kwietniu 2014 r. Karolinka trafiła z do szpitala z ciężkim zapaleniem płuc. Saturacja (wysycenie krwi tlenem) gwałtownie spadała. Dziewczynka została przeniesiona na odział intensywnej opieki medycznej (OIOM). To tam anestezjolog stwierdził, że przyczyną złego stanu dziecka nie jest sama infekcja, tylko ucisk na rdzeń kręgowy przez ząb obrotnika. Stwierdził, że konieczna jest pilna interwencja neurochirurgiczna.
Karetką została przewieziona do  Centrum Zdrowia Dziecka. 5 dni później miała przeprowadzoną operację stabilizacji odcinka szyjnego kręgosłupa. Dzięki temu żyje.
Ale nie wiadomo, czy uda się cofnąć zmiany, do których doszło, kiedy ząb obrotnika naciskał na rdzeń kręgowy. W przypadku dorosłego na naprawę uszkodzonego rdzenia kręgowego nie byłoby szans. Ale dzieci często zadziwiają. Dlatego lekarze i rodzice mają nadzieję, że gdy dziewczynka będzie rosła, być może wytworzą się nowe połączenia między komórkami nerwowymi i Karolinka odzyska choć część umiejętności fizycznych, jakie miała. Do tego konieczne są jednak miesiące i lata stałej rehabilitacji.

 

Taką rehabilitację dziewczynka powinna mieć codziennie, żeby jej mięśnie były silniejsze. Potrzebna jest też rehabilitacja oddechowa

Przybijesz piąstkę?

Karolinka dużo rozumie, ale mówi tylko kilka słów. Czasem pokazuje na coś rączką, ruszy główką. Mlaskanie może oznaczać: "pić", "jeść", "spać". Gdy rodzice jej nie rozumieją, na buzi Karolinki widać łzy. Widać, że chce coś powiedzieć, ale nie wie, jak.
Gdy znajomi kiedyś pytali Krzysztofa, czy wolałby mieć syna, czy córkę, zawsze odpowiadał, że chce mieć zdrowe dziecko.  Życie przyniosło coś innego. - Dla mnie zespół Downa oznaczał, że dziecko trochę inaczej wygląda, trochę inaczej się rozwija, ale można chodzić na spacery, wyjeżdżać na wakacje, ułożyć sobie życie. Jak widać, nie zawsze wszystko idzie w taką stronę, w jaką byśmy chcieli. Ale będzie dobrze, prawda, Karolinko? - mówi Krzysztof z nadzieją.  Musi być!

Czytaj też: Będzie przełom w leczeniu zespołu Downa?

Jak można pomóc Karolince

Karolince potrzebna jest ciągła, codzienna rehabilitacja, której NFZ nie finansuje.
Możesz pomóc Karolince:
  1. Wpłacając 1 proc. podatku - w formularz rocznego rozliczenia podatkowego wpisz:
  • Pole: informacje uzupełniające: 806/K Karczewska Karolina
  • Numer KRS: 0000186434
  • Wnioskowana kwota: 1% kwoty podatku należnego
  1. Wpłacając darowiznę:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko Stawnica
33A 77-400 Złotów
Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo oddział w Złotowie
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
z dopiskiem: 806/K Karczewska Karolina

Zobacz też: 10 stowarzyszeń i fundacji, którym warto przekazać 1 proc. podatku
separator
Wyślij e-mailem
separator separator
Komentarze (0)
avatar
X

Logowanie

avatar

Nie masz jeszcze konta ?

Zarejestruj się




Zapomniałeś hasła?