Babyonline.pl
 
 
Rozwiń menu

Potwór dopadł moje dzieci, więc walczę! Nie spędzę życia na żałobie - prawdziwe historie

| 01.06.2015, aktualizacja: 02.06.2015 | 0

Podobno każdy dostaje tyle, ile jest w stanie znieść. Przeczytaj o kobietach, które znoszą więcej z miłości do swoich dzieci. Dowiedz się, co czuje matka wychowująca dziecko wymagające wyjątkowej opieki.

separator
Wyślij e-mailem
separator
Oceń :
(1)

Izabella Różańska – mama bliźniąt Jasia i Stasia


"Mój dom to moje miejsce na ziemi. Mój dom to dom z bajki, ale jak to w bajkach bywa czasem, pojawia się w nich zło. W 2013 roku zaatakował nas potwór, dopadł mojego synka Jasia. Nazywa się Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a. Jest naprawdę straszny, ale postanowiliśmy walczyć."

Co czuje matka wychowująca niepełnosprawne dziecko?

Wyobraźcie sobie taką sytuację....

Kiedy planujesz dziecko, to jakbyś zaczął właśnie planować najbardziej fantastyczne wakacje. Wakacje życia. Do pięknej słonecznej Italii Nic się nie liczy, wszystkie przeszkody, niedomówienia idą w kąt. Liczą się tylko te plany.(...)
Walizki spakowane i jesteś gotów do podróży, wsiadasz do samolotu, lecisz i marzysz o nowej przygodzie. Kilka godzin później, samolot ląduje. Piękna stewardesa przychodzi i mówi: "WITAMY W HOLLANDII"
"Hollandia"???!!?? Co masz na myśli, mówiąc "Hollandia"??? Przecież wykupiłem bilety na lot do Italii?? Ja mam być dzisiaj we Włoszech!! Całe życie marzyłam o słonecznych Włoszech!!!
Niestety nastąpiła zmiana w planie lotu. Samolot wylądował już i musisz tu zostać...

Ważne jest to, że samolot nie wylądował w jakimś okropnym i parszywym miejscu pełnym zarazy, głodu i brudu. Nie...
To po prostu inne miejsce...
Więc musisz iść po nowe przewodniki, nauczyć się nowego języka. Spotkasz ludzi, których wcześniej nie miałbyś szans poznać.
To po prostu inne miejsce...
Tu jest nieco mniej słonecznie, nieco mniej krzykliwie, czas płynie inaczej. Po chwili, po kilku dniach pobytu zaczynasz rozglądać się wokół i łapać oddech. Zaczynasz dostrzegać nową rzeczywistość...
że Hollandia ma wiatraki...
i Hollandia ma tulipany....
Hollandia ma nawet Rembrandta...

Jednak wszyscy Twoi znajomi wciąż ciągle podróżują do Italii w tę i z powrotem. Opowiadają potem, jak cudowne chwile tam spędzili. I Ty przez resztę życia będziesz mówił: "Tak wiem, też miałem tam jechać, też to planowałem....

I ten ból, który nigdy, nigdy, nigdy nie odejdzie.... ponieważ utrata możliwości spełnienia tego marzenia to naprawdę znacząca strata. Prawdopodobnie największa w twoim życiu... Prawdopodobnie nic już nigdy nie dotknie cię bardziej, mocniej, głębiej... to niegojąca się rana...
Lecz jeśli spędzisz swoje jedno, jedyne życie na żałobie za niespełnionym marzeniem o cudownych wakacjach w Italii, Twoje serce nigdy nie stanie się wolne, by móc cieszyć się tym bardzo wyjątkowym, bardzo specjalnym i jedynym w swoim rodzaju miejscem, w którym przez przypadek utknąłeś... Holandią (...)"

Zobacz też: Dystrofia mięśniowa u dzieci - pomóż ratować Jasia!

Co byś poradziła mamie, która dowiaduje się, że jej dziecko cierpi na chorobę, na którą dotychczas nie wynaleziono leku?

Walcz, nigdy nie trać nadziei i kochaj najmocniej jak się da. Niech każdy Wasz dzień będzie świętem miłości.

Dzień Mamy za nami. Powiedz, jaki jest twój wymarzony prezent?

To chyba oczywiste.... Wymarzony prezent to wiadomość, że jest już lek dla Jaśka. Nie chcę niczego więcej.

Więcej o walce o zdrowie Jasia przeczytasz na blogu bellaiblizniaki.blogspot.com.

Agata Pastwa – mama 10-letniej Roksany oraz 5-letnich bliźniaczek Nikoli i Magdy

Walka o życie moich dzieci jest najważniejszą walką w moim życiu... Chciałabym móc powiedzieć, że ją wygrałam, ale nie mogę...

Co czuje matka wychowująca niepełnosprawne dziecko?

"Kiedyś myślałam, że urodzenie dziecka chorego, niepełnosprawnego mnie nie dotyczy, przecież jestem zdrowa, mąż także, mamy 6-letnią zdrową córkę, pora na drugie dziecko. Wszystko przebiegało prawidłowo, opieka lekarska, badania, wszystko w normie. 10 września 2010r. wieczorem, wyczekiwane córki przychodzą na świat: najpierw Madzia, 2 minuty potem Nikola. Badania ogólne dobre, idziemy do domu, szczęśliwi... i KONIEC PIĘKNEGO SZCZĘŚCIA nastąpił w grudniu 2010 r.

Nikola dziwnie się zachowuje, wyłącza się... Neurolog, szpital, diagnoza w Wigilię Bożego Narodzenia - padaczka. Na początku byłam przerażona, ale pomyślałam, że dam radę przecież druga bliźniaczka jest zdrowa jak rydz. Odwlekło się miesiąc, a Madzia zaczęła krzyczeć, uciekać oczkami... Myślę sobie, żeby to była tylko padaczka, to damy radę. Ponowne badania i szok - guzy w mózgu. Kolejna diagnoza - stwardnienie guzowate - rzadka choroba genetyczna, nieuleczalna. Ponieważ to bliźniaczki badamy drugą i ma to samo - guzy w mózgu, które wywołały padaczkę.

Tak więc mamy dwójkę niepełnosprawnych dzieci z nieuleczalną chorobą; dwójkę niepełnosprawnych dzieci, które wymagają leczenia i rehabilitacji.(...)

Uwierzcie mi każdy dzień bez napadu padaczki, każdy dzień, gdy moje dzieci uśmiechną się, jest dla mnie błogosławieństwem. (...)
Codziennie modlę się do Boga i dziękuję za każdy "normalny dzień" i proszę o następny..."

Czytaj też: Dzieci z chorobami rzadkimi nie mają w Polsce leczenia

Co byś poradziła mamie, która dowiaduje się, że jej dziecko cierpi na chorobę, na którą dotychczas nie wynaleziono leku?

Żeby nie obwiniała wszystkiego i wszystkich, że ma chore dziecko, by każdego dnia cieszyła się, że jej dziecko jeszcze jest obok niej, bo mamy dzieci chorych nie mają czasu się smucić.

Dzień Mamy za nami. Powiedz, jaki jest twój wymarzony prezent?

Chciałabym, żeby moje bliźniaczki kiedyś powiedziały: Kocham Cię Mamo!!!  A obecnie każdego Dnia Mamy doceniam, że dane mi jest spędzić go z córkami i cieszę się, że jeszcze są ze mną!!!

Śledź losy Agaty i jej córek na stornie nikolaimadziapastwa.pl oraz ich profilu na Facebooku.

Czytaj też: Rdzeniowy zanik mięśni: choroba neuronu ruchowego
separator
Wyślij e-mailem
separator separator
Komentarze (0)
avatar
X

Logowanie

avatar

Nie masz jeszcze konta ?

Zarejestruj się




Zapomniałeś hasła?