Babyonline.pl
 
 
Rozwiń menu

To nie ADHD, tylko... największy temat tabu dotyczący dzieci

| 25.05.2016, aktualizacja: 29.06.2016 | 1

Rodzice wstydzą się mówić, lekarze nie wiedzą nawet, jak pytać. A dziecko z diagnozą ADHD czy zespół Aspergera błąka się między specjalistami. Mijają lata, zanim zostanie zdiagnozowane, bo większość osób nie wie nawet, co to jest FAS - alarmuje dr Teresa Jadczak-Szumiło, psycholog i pedagog.

separator
Wyślij e-mailem
separator
Oceń :
(3)
Dziecko z mamą
fot. Fotolia
FAS (Fetal Alkohol Syndrom), czyli płodowy zespół alkoholowy, to w Polsce temat tabu. Rodzice nie chcą mówić o alkoholu, lekarze nie chcą pytać, ani nawet nie wiedzą, jak to robić. A w Polsce rocznie rodzi się 1500 dzieci z FAS, a 6000 z FASD - tą nazwą obejmuje się wszystkie uszkodzenia spowodowane przez alkohol. Większość nie zostaje nigdy zdiagnozowana. I nigdy nie dostaje pomocy. Na wstydzie rodziców i nieumiejętności pytania przez lekarzy, cierpi dziecko, które często przez wiele lat nie jest zdiagnozowane i nie dostaje pomocy.

Kto w Polsce zajmuje się diagnozą i pomocą dzieciom z FAS?

Jest w Polsce kilka ośrodków, które zajmują się pomocą i diagnostyką, jak np. nasze Centrum Psychologiczne Item w Żywcu, poradnia Aksjomat w Toruniu, czy Centrum Diagnostyki FAS w Krakowie. Jednak systemowego działania w Polsce dla tych dzieci nie ma.

Większość dzieci nie jest więc w ogóle zdiagnozowanych?

Większość dzieci ma inne diagnozy którymi różni specjaliści próbują opisać kłopoty dzieci z FASD, np. zaburzenia zachowania, ADHD, zespół Aspergera, autyzm, zaburzenia emocji.

Dlaczego to jest tak ważne, żeby zdiagnozować, że przyczyną problemów dziecka jest FAS a nie np. autyzm czy ADHD? Nie wystarczy po prostu pomagać dziecku?

Nie. Bo inaczej trzeba pomagać dziecku, które ma autyzm  a inaczej i dziecku z FAS, które ma pewne objawy przypominające autyzm. Te dzieci często marnują cenny czas rozwojowy na nieefektywnych terapiach, a potem okazuje się, że najlepszy okres na pomoc już minął. Najlepiej, jeśli diagnoza zostanie postawiona przed 5. rokiem życia. Im później, tym pojawi się więcej zaburzeń wtórnych, na skutek tego, że nikt dziecku w odpowiedni sposób nie pomógł. Te dzieci mają uszkodzenia mózgu, one wymagają oddziaływania neuropsychologicznego.

Liczba poradni diagnozujących i leczących FAS jest w Polsce niewielka. Czy udało się zainteresować tym problemem np. Ministerstwo Zdrowia?

Byłam w lutym 2016 r. na rozmowie w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, bo dzieci z FAS są często w rodzinach zastępczych, w adopcji. Rozmawiałam z dyrektorem departamentu, ale... bez większego odzewu.
Nie wiem jakie plany w zakresie dzieci z FASD ma Ministerstwo Zdrowia. PARPA (Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych) wykonała cały program badań i epidemiologii w tym zakresie, ale teraz przydałaby się pomoc dla dzieci i ich rodzin, jak już wiemy, ile ich jest.
Generalnie myślę, że dla większości osób są to dzieci z marginesu, to po co się nimi w ogóle zajmować?

Właśnie: czy dzieci z FAS to dzieci z marginesu?

Absolutnie nie. Ale też trudno mi by było przyjąć taką koncepcję, że nawet jeśli jest to dziecko z marginesu, to nie będziemy mu pomagać. Mamy je karać za rodziców? To niedopuszczalne. Jednak to nie jest tak, że dzieci z FAS rodzą się tylko w rodzinach alkoholików. Jest wiele przypadków, że dziecko rodzi się z FAS czy z częściowym FAS, i bynajmniej nie są to rodziny patologiczne.

W swojej praktyce miała Pani takie osoby?

Tak. Wypiły np. na początku ciąży, bo np. jeszcze nie wiedziały, że są w ciąży.

Dziecko z FAS powinno być nie tylko zdiagnozowane, ale też objęte opieką. Jak długo?

Przez całe życie. Wiele dzieci zachowuje normę inteligencji i w miarę daje sobie radę, ale wiemy, że te trzeba je trochę inaczej wychowywać. Takie porównanie: stawia pani na starcie maratonu dziecko bez nogi i każe mu biegać. Ono skacze, więc stawia pani diagnozę, że to dziecko jest nadpobudliwe i daje leki na nadpobudliwość. A ciągle nie dostaje ono protezy nogi! Z FAS jest podobnie: różne osoby stawiają różne diagnozy, ale dzieci nie dostają jakiejś formy protezy dla swoich właściwych deficytów. Dla dziecka z FAS protezą są np. tzw. akomodacje środowiskowe, a także działania neurostymulacyjne.

Co to znaczy: akomodacje środowiskowe?

Stałość, regularność dnia, proste wymagania, często instrukcje obrazkowe. Przykład: nauczycielka w szkole skarży się, że dziecko biega i nie słucha jej poleceń. Gdyby przyjęła, że nie słucha nie dlatego, że nie chce, tylko dlatego, że źle przetwarza polecenia, może poszukałaby właściwego rozwiązania. Nie można dziecku mówić: "Ustaw się w pary" czy "Stawaj na zbiórkę", tylko trzeba podać konkret. Np. nakleić czerwoną kropkę na podłodze i powiedzieć: "Piotruś, stawaj na tej kropce, jak mówię, żeby ustawić się w pary". To jest konkret, taka proteza mózgu dla dziecka.

Nauczyciele mają wiedzę, że tak trzeba postępować?

Rzadko. My zajmujemy się rodzicami, prowadzimy szkolenia dla personelu medycznego. Teraz trwa nabór na szkolenia dla pary diagnostycznych: psycholog-lekarz. To szkolenie zaplanowane wspólnie z zakładem radiologii CM UJAM w Krakowie, ale.. na razie jeszcze nikt się nie zgłosił.

Czy jakiś kraj poradził sobie z FAS?

Bardzo dobrze jest zorganizowana pomoc w Kanadzie. Szkoli się tam ginekologów, by rozmawiali z kobietami na temat alkoholu, prowadzą oni bardzo szczegółowe wywiady. Jeśli jest podejrzenie, że kobieta w ciąży pije, obejmuje się ją interwencją i pomocą psychologa. Jest też edukacja dla młodych osób, jeszcze w szkole. Są 2-3 centra diagnostyczne na kraj. Ale tam trzy ministerstwa dogadały się między sobą: edukacji, zdrowia i opieki społecznej, bo dziecko z FAS to jest ich wspólny pacjent.
Każde dziecko z FAS jest inne, nie ma jednego szablonu postępowania. W Kanadzie wyszkolono więc tzw. pracowników kluczowych, zwykle jest to psycholog lub pedagog. Kieruje on losami dziecka, podpowiada rodzicom, na jakie terapie powinni z nim iść, jak mu pomóc. Rodzice mają komfort, że jak pojawi się problem z dzieckiem, to mogą się zgłosić do takiego koordynatora.
W Polsce temat alkoholu jest wciąż tematem wstydliwym, nawet niektórzy lekarze mówią: jedna lampka wina nie zaszkodzi, lepiej się wyluzować niż być w stresie.

Jedna lampka wina nie zaszkodzi?

Może zaszkodzić. Nawet jedna.

 
Dr n. społecznych Teresa Jadczak-Szumiło jest psychologiem, pedagogiem, trenerem Polskiego Towarzystwa Psychologicznego. Od 16 lat razem z Fundacją EY prowadzi letnie obozy terapeutyczne dla dzieci z FASD i ich rodziców wraz z roczną opieką nad rodziną uczestnicząca w obozie. Uczestnictwo dziecka w obozie finansuje Fundacja EY.

Artykuł powstał w ramach akcji:  „W ciąży nie piję!” Mamo, To Ja” i Babyonline.pl

 
separator
Wyślij e-mailem
separator separator
Komentarze (1)
avatar

Ja
Ja | 2016-10-18 17:09 Zgłoś komentarzZgłoś komentarz do moderacji

Ale glupota. W zyciu swoim moze wypila 3 piwa o pojemnosci 0.33 i to smakowe. W ciazy pilam tylko wode. W jednej i drugiej. Starszy syn ma zdiagnozowane adhd modszy podejrzenie. Chyba ze liczy sie ze matka ich ojca ( babcia) byla alkoholiczka i nie szczedzila go nawet w ciazy z moim mezem. Tylko niewiem co to moze miec zwiazek z moimi ciazami. A moze chlopaki w genach po ojcu odziedziczyli fas. Juz sama niewiem.

Odpowiedz
X

Logowanie

avatar

Nie masz jeszcze konta ?

Zarejestruj się




Zapomniałeś hasła?