Babyonline.pl
 
 
Rozwiń menu

Traktujcie nas zwyczajnie! – proszą mamy niepełnosprawnych dzieci

| 25.02.2016, aktualizacja: 03.03.2016 | 0
separator
Wyślij e-mailem
separator
Oceń :
(1)
Barbara Niedoba i jej synek, Patryk
fot. archiwum prywatne
Kochają swoje dzieci, martwią się o nie, cieszą ich sukcesami, czasem się na nie złoszczą. Chcą, by były szczęśliwe i miały wokół siebie przyjaznych ludzi. Co chciałyby nam powiedzieć mamy dzieci niepełnosprawnych?
Co mamy dzieci niepełnosprawnych chciałyby powiedzieć innym mamom?

Nie znikajcie

Gdy przychodzi na świat zdrowe dziecko, wszyscy dzwonią, składają gratulacje, odwiedzają. Gdy rodzi się chore lub niepełnosprawne, bywa różnie. Czasem zapada cisza.
– Rozumiem to. Ludzie tracą grunt pod nogami, nie wiedzą, jak się zachować, co powiedzieć... Ale mama chorego dziecka bardzo potrzebuje pewności, że nie jest na świecie sama – mówi Dorota Gudaniec. Jej synek, Max,nie porusza się samodzielnie, nie mówi, słabo widzi. Ma także zespół Downa i padaczkę.
Basia Niedoba, mama Patryka z zespołem Downa, przyjmowała w szpitalu tłumy gości. – Teraz myślę, że to było z mojej strony nieodpowiedzialne (Patryk był wcześniakiem). Wtedy o tym nie pomyślałam, bo bardzo zależało mi na tym, by każdy chciał zobaczyć mojego synka. Dzięki temu czułam, że jest akceptowany – wspomina.
Jak się zachować, gdy rodzi się chore dziecko?
Zwyczajnie. Wystarczy zadzwonić, przyjść z jakimś drobiazgiem dla dziecka, posiedzieć, pogadać. – radzi Kasia Jarzyna, mama Marcinka z rozszczepem wargi i podniebienia.

Potrzebujemy was

Zdarza się, że rodzice chorego maluszka sami się odsuwają od znajomych. Są przerażeni, skupieni na dziecku, zamykają się w sobie. Muszą ochłonąć. Ale to nie znaczy, że nikogo nie potrzebują. PO prostu potrzebują czasu.

Jeśli możecie, pomóżcie

Dobre słowa, ciepłe gesty i czyjaś obecność są bezcenne. Gdy Ania Kuź Kac była załamana, bo Kacper z powodu niedotlenienia leżał na oddziale intensywnej terapii, usłyszała od przyjaciółki: „Anka, znasz siebie. Wiesz, że się nigdy nie poddajesz. A to jest twoje dziecko. Zobaczysz, ono też będzie walczyć”. To dało jej siłę.
Nie zapomni też słów siostry: „Pamiętaj, że masz nas i że możesz na nas liczyć. Nie zostawimy cię samej”. Znajomi także zachowali się wspaniale: zebrali pieniądze na rehabilitację, zorganizowali aukcję na rzecz Kacpra.
Można też zrobić coś zwyczajnego, tak jak przyjaciółki Uli Lewickiej, mamy Livki z zespołem Downa.
– Gdy się urodziła, byliśmy w trakcie przeprowadzki – wspomina. –  Zadzwoniła do mnie koleżanka, teraz już przyjaciółka, i zapytała, czy umyć mi podłogę. Inna wyprasowała ciuszki. To było fajne. Normalne.

Nie bójcie się naszych dzieci...

Rozszczep wargi i podniebienia sprawia, że Marcin wyglądał przed operacją trochę inaczej niż inne niemowlęta.
– Niektórzy ludzie reagowali na jego widok zwyczajnie. Pytali  o imię i tak dalej. Ale bywało i tak: ktoś patrzył na niego, potem na mnie i natychmiast stawał na baczność. Nie ruszał się, nie zbliżał. Tak jakby to było zaraźliwe – opowiada Kasia.
– Właśnie, nasze dzieci nie zarażają! – dodaje Ula. Ma raczej dobre doświadczenia i uważa, że żyjemy w fajnych czasach, bo maluchy z jakimś problemem nie budzą już takiej sensacji jak kiedyś. Ale ostatnio nią, jak mówi, tąpnęło. Okazało się, że nie może zapisać Livki na zajęcia muzyczno-rytmiczne do ośrodka, który na swojej stronie internetowej pięknie pisze o tym, ile znaczą dla niego najmłodsi. – Usłyszałam, że kiedyś już mieli chłopca z zespołem Downa i inne maluchy go nie zaakceptowały. Więc pytam, od czego są tam wychowawcy?
Nasza postawa ma ogromne znaczenie, bo przecież to od nas uczą się nasze dzieci. Oliwier urodził się w 26. tygodniu ciąży, ma autyzm i rozwija się trochę wolniej niż rówieśnicy. Ale chodzi teraz do zerówki i nie ma problemów z kolegami. – Jest mniejszy i niższy, więc biorą go za młodszego. Pomagają mu. Jedna z koleżanek wyciera mu nawet buzię chusteczką – opowiada Ewa Sopata, jego mama. Uważa, że taka postawa dzieciaków jest w dużej mierze zasługą nauczycielki

...i traktujcie je jak inne maluchy

Życie towarzyskie jego rodziców wygląda tak jak wcześniej: prawie codziennie ktoś ich odwiedza. Patryk cieszy się na widok gości, rozpoznaje ich.  Do niedawna bez problemu można zostawić go na noc u rodziny albo znajomych. Teraz niestety nie jest to takie proste, bo zachorował na cukrzyce typu I.
Livia jest taka sama jak Patryk: kocha cały świat. A co świat na to?
– Jeśli na placu zabaw zaczepiona przez Livię mama spina się, jej dziecko automatycznie robi to samo, bo przecież uczy się od niej – mówi Ula. – Nie chodzi mi o to, aby wszyscy kochali moją córkę. Ale jeśli mówi komuś „cześć”, to przecież można odpowiedzieć, prawda? Na szczęście większość ludzi właśnie tak robi, a moja córeczka jest traktowana zwyczajnie: ludzie uśmiechają się, zagadują, częstują. I tak powinno być.

... i nie stosujcie wobec nich taryfy ulgowej, jeśli to nie jest konieczne

– Fakt, że moje dziecko ma zespół Downa, nie oznacza, że wszystko mu wolno albo że nie można od niego wymagać. Patryk jest sprytny i szybko uczy się wykorzystywać sytuację. Wystarczy, że ciocie czy babcie go nakarmią i już przez cały tydzień „nie potrafi” jeść sam – opowiada Basia. – To prawda, rozwija się wolniej, ale idzie do przodu i trzeba mu podnosić poprzeczkę tak jak wszystkim dzieciom.

Polecamy: Jak stylumować rozwój dziecka z zespołem Downa

Nie jesteśmy superbohaterkami

Gdy pojawia się kolejny problem dotyczący Oliwiera, Ewa słyszy czasem: „Kto jak kto, ale ty na pewno dasz radę”.
– A ja przecież jak każda mama mogę mieć gorszy dzień, chcieć się wygadać... Nie jestem superbohaterką, która wszystko udźwignie – mówi. Nie lubi też, gdy ktoś mówi, że ją podziwia za to, co robi dla swojego syna. Uważa, że każda mama robiłaby dla swojego dziecka to samo.

Chcemy rozmawiać o wszystkim

Ewa wcale nie chce rozmawiać wyłącznie o chorobach i rehabilitacji. – Moje dziecko też miewa katar, ja też wymieniam okna, też chcę wiedzieć, jaki kolor będzie modny latem. Komuś może się wydawać, że nie interesują mnie takie błahostki, ale to nieprawda.
– Dzień podobny do dnia, tygodnie lecą, a ty nic, tylko biegasz po lekarzach. Możliwość pogadania o czymś innym jest bardzo potrzebna – potwierdza Kasia.

Nie mówcie: „Nie przesadzaj”

Gdy z Kacperek walczył o życie, Ania usłyszała: „Eee, nie wymyślaj, na pewno nie jest tak źle”. Później było zdziwienie, dlaczego nic nie powiedziała. A przecież mówiła...
Ewę także denerwuje, gdy inni „wiedzą lepiej”. „Nie szukaj mu kolejnej choroby, przecież wszystko jest w porządku!” – usłyszała, gdy zaniepokoiło ją zachowanie synka i chciała go zdiagnozować w kierunku autyzmu. Nie szukała choroby, tylko sposobu, by pomóc dziecku.

Uważajcie ze stereotypami...

Pewien pan powiedział Dorocie: „A nie wygląda pani na matkę dziecka z zespołem Downa”. Zapytała go, jak jego zdaniem wygląda taka matka. Nie odpowiedział.
Nie jestem umęczoną, nieszczęśliwą Matka Polką. Nie noszę włosienicy. Korzystam z życia i jestem zwyczajną mamą czwórki dzieci, taką samą, jak wcześniej. Tylko mam bardziej wypełniony kalendarz.

... i pamiętajcie, że my też mamy powody do radości!

Dorotę wiele rzeczy cieszy nawet bardziej niż kiedyś. – Pamiętam, kiedy Max pierwszy raz się uśmiechnął, bo czekałam na to długie lata. Kiedyś takie rzeczy umykały, były zwyczajne – wspomina. I dodaje, że Max jest dla niej darem, nie ciężarem. – Dzięki temu, że się pojawił, mnóstwo się wydarzyło i ja sama zrobiłam rzeczy, których nigdy bym się po sobie nie spodziewała.

 

Przeczytaj także: Niepełnosprawność nie musi ograniczać
separator
Wyślij e-mailem
separator separator
Komentarze (0)
avatar
X

Logowanie

avatar

Nie masz jeszcze konta ?

Zarejestruj się




Zapomniałeś hasła?