Babyonline.pl
 
 
Rozwiń menu

VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy – 23.02-01.03.2009 r.

04.02.2009, aktualizacja: 23.02.2009 | 0

Tegorocznej kampanii towarzyszy hasło „MUKOWISCYDOZA. Więcej wiedzieć, lepiej leczyć!”, które podkreśla znaczenie prawidłowej diagnostyki i świadomości społecznej.

separator
Wyślij e-mailem
separator
Oceń :
(0)
Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy organizowany jest, jak co roku, przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „MATIO”, przy wsparciu firmy Roche Polska.

Celem VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, jest promowanie wiedzy na temat mukowiscydozy, najczęstszej choroby genetycznej. Swoją pomoc w dotarciu do Polaków zadeklarowały aktorki Paulina Holtz oraz Aleksandra Nieśpielak.


Szacuje się, że obecnie w Polsce na mukowiscydozę cierpi ok. 1200 osób. Mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną, ale właściwe leczenie pozwala wydłużyć i poprawić jakość życia chorych. Kluczowe jest jednak jak najszybsze rozpoczęcie odpowiedniego leczenia, możliwego tylko wtedy, gdy choroba zostanie trafnie rozpoznana. Jednym z najpoważniejszych problemów jest fakt, że objawy mukowiscydozy są bardzo często mylone z innymi chorobami (astma, alergia), a nieodpowiednio leczone dzieci zostają trafnie zdiagnozowane dopiero w wieku 3,5- 5 lat zamiast w pierwszych miesiącach życia. Niestety, wg szacunków, w Polsce ok. 50% chorych nie zostało właściwie zdiagnozowanych i w związku z tym nie otrzymuje właściwego leczenia. Tymczasem, wczesne rozpoznanie oraz rozpoczęcie prawidłowego i systematycznie prowadzonego leczenia mają ogromny pozytywny wpływ na jakość życia pacjenta.

W ramach VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy w 20 ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych medycznych konsultacji telefonicznych. Pełna lista ośrodków biorących udział w akcji znajduje się na stronie www.mukowiscydoza.pl. Wolontariusze udzielający wszystkich informacji na temat choroby będą dyżurowali przez 24h na dobę pod numerem telefonicznym Fundacji (012) 292 31 80 i adresem krakow@mukowiscydoza.pl oraz na Gadu Gadu nr 1004780. Kampania informacyjna przeprowadzona zostanie, wzorem lat poprzednich, w mediach (m.in. w Internecie) oraz poprzez dystrybucję materiałów edukacyjnych (plakaty, ulotki) w przychodniach, szpitalach, przedszkolach, żłobkach, szkołach rodzenia, uczelniach wyższych oraz w ogólnopolskiej sieci sklepów SMYK. Spoty informujące o VIII OTM pojawią się także na ekranach w sieci taksówek. Partner kampanii, Millward Brown SMG/KRC przeprowadzi sondaż, umożliwiający poznanie stanu wiedzy na temat tej choroby w polskim społeczeństwie.
W tym roku zaplanowano spotkanie z mediami z udziałem ekspertów, ambasadorów kampanii i członków fundacji, internetową aukcję charytatywną, spotkania edukacyjne, wydanie okolicznościowej kartki pocztowej i stempla, koncerty charytatywne, wystawę fotograficzną, kwesty, szkolenia dla rodziców i rehabilitantów oraz pielęgniarek i położnych a także spotkania ze studentami medycyny. Szczegółowe informacje na specjalnej stronie kampanii pod adresem www.mukowiscydoza.pl


MUKOWISCYDOZA
Choroba genetyczna wywoływana przez nieprawidłowy gen CYTR (cystic fibrosis transmembrane regulator), którego nosicielem jest wg najnowszych badań, co 25 osoba w populacji rasy białej. Choroba spowodowana jest „błędem genetycznym”, którego medycyna wciąż nie potrafi naprawić. Zmiany chorobowe w mukowiscydozie dotyczą głównie układu oddechowego, pokarmowego i rozrodczego.

Najbardziej typowe objawy mukowiscydozy:
• częste nawracające zapalenia płuc lub oskrzeli
• przewlekły kaszel z odksztuszaniem gęstej wydzieliny
• cuchnące, tłuszczowe i obfite stolce
• niedobór masy ciała
• „bardzo słony pot”

Mukowiscydoza podporządkowuje sobie życie chorego i jego bliskich, a wiąże się to m. in. z codzienną fizjoterapią, lękiem przed kolejnymi infekcjami i częstymi pobytami w szpitalu. Nowoczesne leczenie oraz dostępność specjalistycznych ośrodków medycznych pozwalają przedłużyć życie chorych. Kolejne odkrycia naukowe wnoszą więcej nadziei, że któregoś dnia powiemy o mukowiscydozie: „choroba uleczalna”


Dowiedz się więcej na temat mukowiscydozy.
Zadaj pytanie ekspertowi na forum >>


separator
Wyślij e-mailem
separator separator
Komentarze (0)
avatar
X

Logowanie

avatar

Nie masz jeszcze konta ?

Zarejestruj się




Zapomniałeś hasła?