Babyonline.pl
 
 
Rozwiń menu

Na jej leczenie zebrano 1,5 mln USD! Zuzia ma dziś nowe dłonie!

| aktualizacja: 08.06.2017 | 0

Na leczenie Zuzi Machety udało się zebrać 1,5 mln dolarów. Operacja udała się: dziewczynka ma nowe dłonie. Jej radość była nie do opisania.

separator
Wyślij e-mailem
separator
Oceń :
(1)
Zuzia Macheta
fot. Archiwum prywatne/FB
Radość Zuzi Machety, gdy pierwszy raz zobaczyła swoje nowe dłonie, była nie do opisania – relacjonowali jej rodzice na FB. Przypatrywała się swoim dłoniom, nie dowierzała i powtarzała: "Taka jestem szczęśliwa, że aż się boję, że taka jestem szczęśliwa". Dziewczynka choruje na rzadką chorobę: EB (Epidermolysis Bullosa), czyli wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka. O dzieciach z EB mówi się: dzieci-motyle, bo ich skóra jest tak delikatna jak skrzydła motyla. 
 

EB: pęcherze na skórze i zarastanie palców

EB to rzadka choroba genetyczna: w Polsce choruje na nią 400-500 osób. Pod wpływem nawet niewielkiego uderzenia, otarcia, a nawet dotyku na skórze powstają rany, nadżerki, pęcherze. Tworzenie się pęcherzy i blizn w okolicach palców dłoni i stóp prowadzi do ich przykurczów i zrostów. Objawy choroby są różne, w zależności od ciężkości choroby. U niektórych osób – tak jak u Zuzi – dochodzi do zrośnięcia się palców. Dłonie dziewczynki jeszcze niedawno przypominały pięść – były pozbawione palców. 
Problemy skórne to nie wszystko. EB powoduje też inne zmiany wewnątrz ciała: pęcherze, nadżerki, blizny, zrosty powodują przewężenią np. w przewodzie pokarmowym, drogach moczowych, płucach. U Zuzi choroba atakowała przełyk, odbyt, uszy, oczy, narządy wewnętrzne. Dziewczynka miała dużą niedowagę, anemię. Choroba powoduje też niewyobrażalny ból.
Mimo wszystkich problemów Zuzia była jednak bardzo radosną dziewczynką.
 
 

Zuzia mimo EB jest radosną dziewczynką. Tu jeszcze przed operacją
 

Eksperymentalne leczenie Zuzi

Na EB, podobnie jak na wiele chorób rzadkich, jak na razie nie ma skutecznego leczenia, które wyeliminowałyby przyczynę choroby.
W 2015 roku pojawiła się szansa na leczenie Zuzi w USA. Udało się w Polsce i na świecie zebrać niewiarygodną sumę pieniędzy: 1,5 mln dolarów. 1 kwietnia 2016 r. dziewczynka miała przeszczepiony szpik kostny od młodszej siostry. Nowy szpik miał miał zmusić organizm dziewczynki do podjęcia produkcji kolagenu: to właśnie jego brak powoduje problemy
Na początku maja 2017 r. Zuzia przeszła operację rekonstrukcji dłoni – lekarze oddzielili palce i założyli na nie specjalne szyny. Przez kilka tygodni nosiła specjalne opatrunki. Rodzice opisywali, jak cierpiała w pierwszych dniach: była nieprzytomna z bólu.
Wygląda jednak na to, że najgorsze minęło. Ból ustąpił, a 5 czerwca Zuzia mogła zobaczyć swoje nowe dłonie.  "Taka jestem szczęśliwa, że aż się boję, że taka jestem szczęśliwa" - powtarzała. Od razu próbowała się bawić.
 

Nowe dłonie tuż po zdjęciu opatrunków. Jak bardzo mogą ucieszyć, gdy nie jest to już tylko pięść i widać paluszki!

Rodzice dziewczynki napisali na FB: "Jak patrzymy na tę radość z palców, jeszcze spuchniętych, poranionych, to od razu doceniamy, że mamy dwie sprawne ręce. Takie to zwykle niezwykle."

 
Zuzi dobry humor nie opuszcza. Ale nie zawsze chce pokazać ręce, które każdy chce oglądać :)

Teraz Zuzię czeka długa rehabilitacja. Na razie wszystko jest trudne, bo musi nauczyć się używać nowych palców.
 
Rehabilitacja przez zabawę: niełatwo jest poprzesuwać koraliki!

(Źródło: www.facebook.com/zuzia.macheta.eb/

Czytaj też: Poznałam trójkę dzieci z AHC! A co to takiego?
separator
Wyślij e-mailem
separator separator
Komentarze (0)
avatar
X

Logowanie

avatar

Nie masz jeszcze konta ?

Zarejestruj się




Zapomniałeś hasła?